Зарегистрирован: 22 апр 2012, 09:43
Участий в СП:0
Сообщения: 142
Баллы репутации: 1
вишенка писал(а):
Посмотрела фильм про Антона. захотелось застрелиться..
Почему сразу застрелиться? Антон он очень хорошо развитый мальчик. В Уфе его возраста аутисты не умеют практически ничего. Это сейчас много информации, а аутисты, которые родились до 2000 года вообще не знали куда податься и что делать. Надо радоваться, что вовремя обнаружили и пахать дальше.
Зарегистрирован: 10 мар 2010, 11:53
Участий в СП:270
Сообщения: 17292 Откуда: Зеленая роща
Баллы репутации: 194
Я понимаю от чего хочется застрелиться. При всем том, что много говорят об этом, много фондов и прочего, но все больше и больше людей, которые "позавчера ели устрицы на набережной Ниццы", а сегодня не хотят грузиться мрачным((( И мнение "специалистов", которые по роду профессии работают с инвалидами, что не стоит будить их сознание. И таких людей у нас БОЛЬШИНСТВО!!! И именно это страшно(((( А сам фильм, кстати, ведь светлый. Счастье, любовь, поддержка, радость доступны ВСЕМ людям, независимо от стандартных возможностей принятых как нормальные в обществе. Еще в тему, сейчас есть в сети описание и фото дня рождения Семена Семина, сына Эвелины Бледанс. И в обсуждении очень много комментариев с общим смыслом, что Бледанс рисуется своим "больным" ребенком, и вообще надоела она "со своим дауненком"((((. И разве сложно увидеть, сложно понять, что Бледанс показывает всему миру, что - это нормально ЛЮБИТЬ, быть счастливым, уметь радоваться жизни и в этой ситуации?!!! И как мало людей ей верят((((( Мне наверное проще понять, так как сама была 3 месяца полностью неподвижна, и меня эти 3 месяца очень и очень жалели. А внутри этой ситуации НЕТ такого уныния, как думают со стороны. И в этом состоянии куча счастья и смеха). И в этом состоянии я мечтала как о пределе счастья просто сесть и ходить хоть на костылях. И уныния в этом почти не было, вернее его ровно столько, сколько уныния у меня сейчас (когда немощь уже давно в прошлом) когда надо выдрать зуб, вот правда, примерно на одном уровне))))))
Зарегистрирован: 21 янв 2011, 03:19
Участий в СП:3
Сообщения: 475
Баллы репутации: 10
Да вчера после фильма не спала до утра. А захотелось девочки застрелиться не от того что такой ребенок, а что такие дети не кому не нужны кроме своих родителей,а видь родители не вечны..И куда потом в интернат? Где две нянечки на 90 детей или одна медсестра на сто больных? и ВСЕ ЭТО ЗА ГРОШОВУЮ ЗАРПЛАТУ? Особенно запомнился мужчина у которого сын тоже инвалид и который тоже незнает что делать с ребенком..ПрЯмо безвыходное положение какое то,, Да это ваМ не "ЧЕЛОВЕК ДОЖДЯ,живущий в каком то там шикарном пансионате,,"
Зарегистрирован: 19 мар 2011, 16:34
Участий в СП:41
Сообщения: 3318
Баллы репутации: 58
а мне запомнилось как Антон расцвел вне этих интернатов и больниц, такая открытая улыбка такое счастье в глазах и не скажешь что он какой-то особенный, поразило как он изменился, открылся, развился в лучшую сторону за эти 4 года. А ведь уже взрослый. В этих казенных учреждениях любой здоровый человек с ума сойдет, какими бы хорошими они ни были. Я на вторую неделю пребывания в больнице уже "выть" начинаю. Ненавижу казенщину.
Эх, вот так всегда! А я у зведующей в уфимском корреционном спросила: У вас же специалисты работают, они же смогут заставить ребенка слушать и выполнять задания? На что ответ: Нет, они этого не могут! Если ребенок способен, то осиливает программу, если нет, то до свидания, дальше только реабилитационные центры. Я похоже тоже интернета начиталась и верю, что в садиках такие люди есть
Про 125 садик моя подруга отзывается с восхищением, специалисты там занимаются не для галочки. Девочка с атипичным аутизмом многому там научилась. Я разговаривала с дефектологом этого садика, очень хотела чтобы она с нами позанималась, но, к сожалению, она в частном порядке никого не берет.
Зарегистрирован: 14 мар 2011, 11:30
Участий в СП:27
Сообщения: 758 Откуда: Уфа
Баллы репутации: 5
Сима писал(а):
Джульетта писал(а):
Эх, вот так всегда! А я у зведующей в уфимском корреционном спросила: У вас же специалисты работают, они же смогут заставить ребенка слушать и выполнять задания? На что ответ: Нет, они этого не могут! Если ребенок способен, то осиливает программу, если нет, то до свидания, дальше только реабилитационные центры. Я похоже тоже интернета начиталась и верю, что в садиках такие люди есть
Про 125 садик моя подруга отзывается с восхищением, специалисты там занимаются не для галочки. Девочка с атипичным аутизмом многому там научилась. Я разговаривала с дефектологом этого садика, очень хотела чтобы она с нами позанималась, но, к сожалению, она в частном порядке никого не берет.
Это не наш район и очень далеко от нас к сожалению
1-я Московская международная конференция "АУТИЗМ: ВЫЗОВЫ И РЕШЕНИЯ", посвященная широкому кругу вопросов, связанных с детским аутизмом и расстройствами аутистического спектра (РАС), пройдет 18-20 апреля 2013 г. в РИА Новости (Москва, Зубовский бульвар, 4).
Я все-таки решилась и поехала на эту конференцию и нисколько не пожалела. Очень много выступали по поведенческой терапии, сенсорной интеграции, по натуропатии тоже выступали, диета и биомед. Много говорили о генетики-сейчас можно, оказывается все можно определить даже до беременности. Очень много рассказывали про биомаркеры, иммунохимический скриннинг. Было много нужного и полезного.
Эля12, Вы молодец, что нашли время и средства съездить туда. Знание- сила! ))) Можно Вас попросить написать подробнее про генетику, какие анализы следует сдать при планировании беременности?
Зарегистрирован: 22 апр 2012, 09:43
Участий в СП:0
Сообщения: 142
Баллы репутации: 1
Ой, это для меня так сложно-я не врач. Для себя я поняла, а вот конкретно описать не смогу. Вот с нами были родители, у которых двое-трое детей и все в спектре аутизма, вот они подходили брали координаты у выступающих. Конференция не предусматривала задавание вопросов после выступления. Чем я сама занимаюсь много лет по диете и биомеду, по поведенческой терапии, по сенсорной интеграции я поняла, но по генетике............ Если я что-то узнаю подробнее выложу
Хорошо, буду ждать. Понятно , что на конференции самыми важными вопросами были что делать, какие меры предпринять для улучшения жизни наших детей , а не почему это произошло. Кстати, недавно купила безбелковую смесь для выпечки в Фармленде, блинчики хорошие получаются, а торт испекся совсем не вкусный.
Зарегистрирован: 10 мар 2010, 16:44
Участий в СП:273
Сообщения: 9332
Баллы репутации: 83
Однажды видела передачу по каналу "Мать и дитя" речь шла о молодой семье, у которых среди близких родственников родился малыш с достаточно сложным генетическим заболеванием. и они были оч обеспокоены тем, что тоже имеют некую вероятность заиметь ребенка с таким же отклонением. живут они в столице. обратились в центр планирования (точного названия учреждения не назову, но суть, думаю ясна). я тоже не специалист, поэтому неуверена в правильности формулировок, но, думаю, суть будет ясна. им оплодотворяли несколько яйцеклеток, потом на опред сроке все их преверяли на наличие генетических отклонений, выбрали и импланировали здоровый эмбрион. в итоге мама родила здорового малыша. были или нет там нездоровые эмбрионы, не сказали. ну и да, конечно же все это дело было платным. конкретных сумм не было названо, только упомянули, что они продали дорогую машину. так что, теоретически все возможно. сама я тоже имею некоторое отношение к ген заболеваниям, поэтому интересовалась в свое время. мне сказали, что если ты имеешь 1 ребенка с ген заболеванием, это не значит, что другие тоже будут его иметь. приводили пример, когда в семье с 1-м больным ребенком второй родился совершенно здоровым. в брошюре говорилось о том, что такие мамы в случае новой беремнности ставятся на учет (у генетика, насколько я понимаю) и можно провести амниоцентез. но тут да, мероприятие сомнительное, тк поскольку срок проведения процедуры уже довольно большой, не каждая наверное решится на прерывание, даже если результат будет нерадостен( но я бы наверное сделала, чтобы быть готовой, тк в нашем случае принятие мер сразу после рождения малыша значительно улучшат качество его дальнейшей жизни.
Зарегистрирован: 10 мар 2010, 16:44
Участий в СП:273
Сообщения: 9332
Баллы репутации: 83
здорово! генетическое заболевание? ребенок то здоров? тут речь идет о том, чтобы родить здорового ребенка. а у тебя, насколько я поняла, была именно проблема в том, чтобы забеременнеть, или я неправильно толкую твои слова?
и я все равно не понимаю, как можно запланировать как сложатся гены. фактически, мне в рпц никто не смог ничего внятного сказать, и все ответы на свои вопросы я находила сама или они приходили ко мне случайно оттуда, откуда вовсе не ждала. поэтому я имею повод сомневаться. хотя, все может быть, может тот чудо-доктор был в отпуске)