Давно хотела поделиться. но как-то не решалась, т.к. снова буду плакать. Никто не знает как так получилась, то ли из-за болезни моей во время беременности, то ли при родах что-то повредили, но дите мое маленькое имеет проблемы со зрением. Я, конечно, понимаю, что могло быть и хуже, но это не греет. Короче дали нам пока инвалидность(честно говоря, я очень признательна двум врачихам из нашей рядовой поликлиники) и сказали растите - вы еще маленькие ,мы вас обследовать не можем. Мы, конечно, не сидим сложа руки. И в НИИ были, и Аллопланте - но ответ один: ждите. Вот так и ждем и чуть ли не каждый день я плачу, хотя может и повода-то особо нет. Пока плачу от безысходность и неизвестности, а еще от людей на улице, которые просто умиляются от того, что маленький мальчик в черных очках. И каждый норовит уточнить что и как, и пытается помочь. Я уже зверем на всех смотрю, и просто не отвечаю на все их разговоры. А тут на отдыхе мальчик лет 8-9 сказал, проходя мимо нашей двери: "вот тут слепой мальчик живет". И не заткнешь ведь всех. А мы видим, насколько хорошо пока сложно сказать. Мы дома так вообще самостоятельные: не подходи, руку не давай. На улице ездим на машинке самостоятельно, правда ходим за ручку, а не бегаем как сверстники сами. Еще старшая доча(она , конечно, еще тоже маленькая, и многого не понимает) подливает масло в огонь: вот бы у нас был такой малыш - произносит она, глядя на других , весело резвящихся детей. Так и живем на свете уже два года и ждем, ждем.... Мне с трудом дались оба ребенка, и я их очень люблю.Люблю со всеми их капризами и изъянами . И дай мне бог силы нести по жизни мой крест. Я не прошу сочувствия, просто рассказала то, что уже не могу рассказать близким, чтобы не травмировать лишний раз, хотя они тоже по этой же причине, не затевают со мной разговор. Спасибо, наплакалась с утра от души. Будем жить, прорвемся.
Зарегистрирован: 05 май 2011, 10:56
Участий в СП:780
Сообщения: 1655 Откуда: Горсовет
Баллы репутации: 29
я как-то давно видела передачу с Курпатовым: у него на приеме была мама, которая одна воспитывала дочку с ДЦП. Дочке на тот момент было лет 13. Общительный живой ребенок, сама себя обслуживает полностью, любит ходить в гости, и имеет много друзей. Так у мамы была такая проблема: она жутко стеснялась своей дочери и переживала из-за реакции окуржающих. Помню как Курпатов повысил голос на нее... Он говорил примерно следующее: что таким мамам как она, нужно медали давать государственного значения! так как они не сваливают больных детей на государство, а растят их сами. и еще: мама ДОЛЖНА жить гордясь собой : ребенок которому пророчили врачи недолгую жизнь, живет долго, насыщено. и про окружающих: конечно, не нужно обращать внимания на всяких глупцов-дураков (он понимает как это сложно, самому досталось в свое время) , курпатов советовал приготовить, продумать, правильно выстроить 2-3 фразы которыми можно останавливать вопросы, прекращать общение и т.д. выучить их наизусть и конечно применять (по мне так я бы и ребенка этому научила).... вот как то так.... а мама сидела, тихо плакала и кивала головой....................................
_________________ Формирование и сдача отчетности любое н/о
Зарегистрирован: 10 мар 2010, 16:16
Участий в СП:153
Сообщения: 21886 Откуда: Сипайловосити
Баллы репутации: 235
вишенка писал(а):
Не совсем точная надпись.Даня не родился таким. Он таким стал в результате родовой травмы и кровозлияния в мозг. Вообщем длиная надпись бы получилась.
соррри тогда Стал таким из-за врачей!
Shelvl ну нет у нас культуры и деликатности в этом вопросе некоторые может и пожалеть-поддержать хотят-но не знают что своими вопросами только хуже делают
_________________ А вы заметили,что любой спор в инете это соревнование в скорости печатания)
Зарегистрирован: 10 мар 2010, 15:41
Участий в СП:35
Сообщения: 13695 Откуда: Ростовская обл
Баллы репутации: 303
Ага,когда я говорю,врачи таким сделали,знаете,что слышу в ответ... Не может быть! Это врожденное.У нас по улицам специалисты ходють. Вчера одна бабулька заинтересовалась нашим велосипедом.Вы говорит его так учите ездить.Я спокойно ответила что это специальный велосипед для больных деток.Она сказала,спасибо,теперь буду знать.пожелала нам здоровья,спросила ходим на море или нет и спокойно разошлись. Shelvl хорошая моя! Я тебя очень хорошо понимаю,это правда все очень больно и неприятно.Нам уже 9 лет и до сих пор тыкают пальцем,а мне как я уже писала,достало уже все это до ужаса.Вчера мальчишки в футбол гоняли,а мой на лавочке сидел,подпрыгивал,в ладоши хлопал.И может если бы ноги бегали,то обязательно рванул бы к мячу.Больно,плакать хочется,видя все это. Дай Бог чтобы у вашего мальчугана возвращалось зрение! Все будет обязательно хорошо!!!И знаешь...так не люблю это выражение"нести свой крест" Это же наши дети,какой же это крест.
Зарегистрирован: 27 сен 2010, 20:45
Участий в СП:140
Сообщения: 3417 Откуда: Уфа, Б.Славы-Российская
Баллы репутации: 35
Я тоже плакала часто поначалу, от обиды, от безисходности. Но поверьте , с годами это потихоньку проходит. Не то что бы миришься с этим, а просто черствее становишься что ли. Не знаю как правильно это описать. Или просто уже это принимаешь и понимаешь. Что с этим жить. Но на грубость и глупость , а вернее тупость некоторых окружающих людей могу среагировать по разному. Иногда это зависит от настроения. Могу и огрызнуться, могу и нахомить. А могу просто не реагировать. Но к сожалению наше общество ещё не готово адекватно реагировать на инвалидов, любых. И соответственно детей своих воспитывают также. Я с ребенком хожу везде, и по магазинам и на общественном транспорте и в парке и в театр. Благо мы ещё не очень взрослые (нам 6 лет), и с коляской может заехать в автобус.
Главное надо верить, что всё будет хорошо. А вот жалеть нас не надо. Нас надо принимать такими какие мы есть.
Зарегистрирован: 13 мар 2010, 10:33
Участий в СП:1100
Сообщения: 56263 Откуда: Проспект,ГДК
Баллы репутации: 720
Дай Бог вам, девочки, терпения по отношению к окружающим! Многим людям тяжело видеть, что кто-то другой оказался сильнее и порядочнее их. Не каждый человек способен взять на себя подобную ответственность. Об уровне развития общества судят по его отношению к инвалидам. Когда государство , наконец-то, повернётся к вам лицом, тогда таких детишек вокруг станет больше. Их перестанут запирать в специнтернатах, а окружающие глазеть на них как на диковинку. Здоровья вам и вашим деткам!
_________________ Мой телефон 89177446820Мой пристрой Сегодня подходящий день для того, чтобы любить, верить, делать и, в основном, жить.
Спасибо, девочки. Знаю , что всем нам нелегко. Всех деток хочется обнять, и забрать себе часть(а лучше бы все )страдания. Нести свой крест - я не имела ввиду деток(нет , ни в коем случае). Просто выразившись так, я имела ввиду, что дети расплачиваются за грехи родителей. Ни в коем случае не хотела сказать что наши ангелочки - это крест. Мой крест - это слезы, переживания и невозможность что-то исправить в прошлом.
Зарегистрирован: 10 мар 2010, 15:41
Участий в СП:35
Сообщения: 13695 Откуда: Ростовская обл
Баллы репутации: 303
Людмила_К писал(а):
Многим людям тяжело видеть, что кто-то другой оказался сильнее и порядочнее их.
Вот,хорошая фраза,я все думала как это написать. Я прохожу мимо этих соседей не здороваясь,нет для меня их,не существует.Так бабку от злости аж коребит,тут же за спиной мне"так ей и надо,что у нее такой ребенок!" Вот думаю,если бы я была два метра красоты и ширины,она рискнула бы такое сказать. Да,надо не обращать внимание,но эти люди живут подо мной,я все это слышу каждый день.Так ждала,чтобы у мамы отдохнуть расслабиться,а тут шизофрения с белой горячкой по соседству,ужас! Хорошо хоть с вами могу поговорить,старший сын приедет только на следующей недели.На улицу днем выйти невозможно,очень жарко,приходится дома сидеть. Sela,к сожалению мы все разные.Кто то смелее,а может более крепкий,выходит в общество со своим ребенком.А кто то очень любит своего ребенка,но не может пережить наезды людей.Поэтому очень много деток сидят дома и не бывают на свежем воздухе.
Зарегистрирован: 27 сен 2010, 20:45
Участий в СП:140
Сообщения: 3417 Откуда: Уфа, Б.Славы-Российская
Баллы репутации: 35
Вот и зря, что сидят дома. Неуютно среди здоровых, значит надо общаться среди своих, так сказать. Вот сегодня мы с мамочками особых деток попробуем собраться в парке и погулять всем вместе , пообщаться. Дай бог чтоб погода не подвела.
Зарегистрирован: 21 янв 2011, 03:19
Участий в СП:3
Сообщения: 475
Баллы репутации: 10
Зачем сидеть дома из за того что на тебя смотрят чуть больше чем на других?Ну и пусть смотрят жалко что ли.Хорошо бы еще молчали при этом. но дети то не виноваты.Не ночью же теперь с ними гулять?
Зарегистрирован: 14 мар 2010, 18:19
Участий в СП:1
Сообщения: 12134
Баллы репутации: 128
не хочу никого обидеть,не поймите меня не правильно. Но я вот всегда смотрю на особых деток,открыто,в глаза деткам. Понимаю что многих это раздражает,а я?я не могу не мотреть!!!У них в глазах столько любви ,света, у них весь мир там! Я никогда не забуду,один из обедов в кафе,когда было свободно место только за одним столиком,за которым сидели уже уже мама и дочка. И все подходя к столику - уходили. Я подошла, и поняла почему уходили другие,девочка была особым ребёнком. НО я не поняла ЗАЧЕМ надо было уходить? я села рядом,поздоровалась,сказала девочке "привет" - он а улыбалась и мама заплакала, и торопливо начала говорить "нет,нет вы сидите"" хотя я и не собиралась уходить. Мама сама кормила дочу, а она смотрела на меня, говорила чтото по своему,5лет девочке, и когда я ей купила киндер-сюрпиз,радости не было предела, девочка громко кричала,нет я даже не скажу что кричала,это был возглас радости, а мама пыталась её успокоить,только потому что начали ворчать люди рядом! конечно я не сержалась и высказала этим людям всё что о них думаю девочка была рада,она повторяла слово тётя, несколько раз подряд,чем удивидила даже свою маму. А как я была счастлива,что доставила ребёнку капельку радости.
ЗЫ. я думаю дети чувствуют что люди избегают их, даже взглядами и для них это плохо.
Когда Матюхе был 1.3,мы шли по гостинке,он подарил шарик девочке,выбрав особою девочку из толпы ребятишек и взял её за ручку! они стояли, а мы с той мамой смотрели и улыбались.ИМХО дети все должны гулять вместе без разделения, особые или нет. Для них для всех это лучше!
простите если путанно и много написала.
_________________ Оранжевая Сова ГОДА БЕГУТ - А ДУРЬ НА МЕСТЕ )))
Зарегистрирован: 10 мар 2010, 16:16
Участий в СП:153
Сообщения: 21886 Откуда: Сипайловосити
Баллы репутации: 235
GT писал(а):
ЗЫ. я думаю дети чувствуют что люди избегают их, даже взглядами и для них это плохо.
Когда Матюхе был 1.3,мы шли по гостинке,он подарил шарик девочке,выбрав особою девочку из толпы ребятишек и взял её за ручку! они стояли, а мы с той мамой смотрели и улыбались.ИМХО дети все должны гулять вместе без разделения, особые или нет. Для них для всех это лучше!
такая ты молодец, правильная позиция и ребенка учишь !!!
_________________ А вы заметили,что любой спор в инете это соревнование в скорости печатания)
Зарегистрирован: 10 мар 2010, 11:53
Участий в СП:270
Сообщения: 17292 Откуда: Зеленая роща
Баллы репутации: 194
Татьяна(ТаниТа) приходила к нам с дочкой. Я немного волновалась за своего сына, была даже мысль как-то подготовить его, что-то ему сказать, но слава Богу ничего не говорила. Так и все нормально, сын прекрасно воспринял девочку, конечно спрашивал, почему она не бегает с ним, но далее сам нашел способ общаться с ней. И для него девочка не была особым ребенком, просто девочка. Таню поддержу еще вот в чем. Ну что значит не жалеть. Вы поймите, если в нашем обществе мало видим на улицах людей с ограниченными возможностями, то и жалость нельзя не испытать. Правда конечно должно ума хватать не лезть головой в коляску, это конечно за гранью(((. Но эта жалость проходит, когда уже знаешь человека не первый раз, тут уже проще. Вон Наташкин Данька, ну никаких проблем с мальчишкой. В глаза бросается, что симпатичный и все!)
Зарегистрирован: 10 мар 2010, 11:53
Участий в СП:270
Сообщения: 17292 Откуда: Зеленая роща
Баллы репутации: 194
GT писал(а):
дети не видят/не придают значения скорее,что особые детки не как они.
Ой,я Даника только на фотке видела,очаровательный такой парень!ттт
А в жизни он еще приятнее. Вообще хорошо у Наташи дома. И сыновья у нее клевые, что старший(я его сразу в зятья примерила к старшенькой))), что младший. Эх, девочки, наша жизнь это такой короткий путь, а куда он мы не можем знать, и исходя из этого важнее не какие мы внешне на этой дороге, а как мы душу проносим через этот путь.
Зарегистрирован: 10 мар 2010, 11:53
Участий в СП:270
Сообщения: 17292 Откуда: Зеленая роща
Баллы репутации: 194
GT писал(а):
дети не видят/не придают значения скорее,что особые детки не как они.
Ой,я Даника только на фотке видела,очаровательный такой парень!ттт
Андрюшка уже большой, он понял, что девочка плохо видит, но нашел способ играть с ней. И не испытывал ни превосходства, и ничего негативного. Еще у нас есть взрослые друзья, которые очень тяжело ходят. И мои дети эту женщину обожают, помогают палку поднять, если упала, но никакой жалости или чего-то такого у них нет, даже мне сложнее чем им. Они просто общаются и любят эту женщину за ум и остроумие).
Зарегистрирован: 10 мар 2010, 11:03
Участий в СП:873
Сообщения: 21272 Откуда: Уфа, к-р Искра
Баллы репутации: 220
Рушан, я прям тебя лю, вот я так как ты написать не могу, а чувствую Лен, я даже не знаю что написать, так хочется хотя бы словами поддержать, я могу только желать и верить, что всё наладится, всё будет даже лучше чем ты этого хочешь, правда-правда, надо только верить... Девочки пусть у вас всё будет замечательно, здоровья, терпения вам и вашим детишкам
