Зарегистрирован: 10 мар 2010, 08:12
Участий в СП:85
Сообщения: 12062
Баллы репутации: 96
Открываю сегодня новую тему с огромной надеждой на то, что все вместе мы сможем помочь. Многие здесь знают Свету Букину, кто-то лично, кто-то по общению на форуме. В прошлом году в ее семью пришла беда. Света тяжело заболела. В августе прошлого года ей был поставлен диагноз Лимфома Ходжкина. И с тех пор она проходит постоянное лечение. 6 курсов химиотерапии в Уфе, 2 курса в Питере. Высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга в Питерской клинике в июле этого года. Но все это не помогло, болезнь прогрессирует. Сейчас Свете необходима трансплантация костного мозга от донора. Но чтобы подготовится к трансплантации, чтобы она прошла успешно, до и после нее Свете необходим препарат брентуксимаб (адцетрис). На один курс необходимо 3 флакона препарата. До трансплантации надо провести 3-4 курса, и несколько курсов после, пока будут приживаться донорские клетки. 1 флакон препарата стоит 270-300 тысяч рублей! Сумма эта для Светиной семьи непосильная. Я понимаю, что собрать средства на все курсы лечения только здесь мы не сможем. Но мы можем начать сбор, хотя бы на первый курс. И подумать каким образом можно помочь еще. Может быть у кого-то есть выходы на благотворительные фонды, на СМИ, в которых можно разместить просьбу о помощи. Наверняка существуют люди и организации, имеющие возможность помочь Свете. И по теории 6 рукопожатий мы обязательно сможем добраться до них, надо только очень постараться!
Может кто в теме - есть ли возможность получить лекарство по квоте? Начинать лечение надо срочно, но может на последующие курсы можно что-то получить? Карта Сбера 5336690045969385 Светлана Владимировна Г. Карта Уралсиба 4406 6660 0645 3401 Светлана Владимировна Г.
Открываю эту тему в разделе помощи детям. Хотя Света,конечно, уже взрослая, но у нее растут двое детей. Сыну 8 лет, дочке 4 года. И им очень нужно чтобы мама была рядом.
Реквизиты счетаДля рублевых переводов: Получатель: Габидуллина Светлана Владимировна Счет получателя: 40817810706002039326 Банк получателя: Отделение №8598 Сбербанка России г.Уфа ИНН получателя: 7707083893 БИК банка получателя:048073601 Корреспондентский счет: 30101810300000000601 Код подразделения Банка по месту ведения счета карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк) 1685980153 Адрес подразделения Банка по месту ведения счета карты: г.Уфа, ул. Кирова 46 Литера А
Для валютных переводов:
Получатель: GABIDULLINA SVETLANA VLADIMIROVNA Счет получателя: 40817810706002039326 Наименование банка получателя: SBERBANK (URALSKY HEAD OFFICE) EKATERINBURG RUSSIAN FEDERATION SWIFT-код: SABRRUMMEAI Код подразделения Банка по месту ведения счета карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк) 1685980153
Сейчас очень актуальны обращения в благотворительные фонды и СМИ. Свежая информация по этой теме здесь
Зарегистрирован: 16 мар 2010, 00:08
Участий в СП:111
Сообщения: 3281
Баллы репутации: 134
Девочки, всем огромное спасибо за поздравления и пожелания, помощь и поддержку! Запоздало поздравляю вас с наступившим Новым годом! Счастья, здоровья и добра вам и вашим семьям! Я к вам с новостями) Конец прошедшего года у меня был богат на переживания, перемежающиеся с хорошими новостями. Обследование, которое я прошла в октябре, показало хорошие результаты. Адцетрис, который до сих пор получаю и капаю один раз в 21 день (летаю на лечение в Москву) - работает и поддерживает достигнутый результат, не даёт болезни вернуться. Если вы помните, то всё мое настоящее лечение направлено на достижение ремиссии заболевания, чтобы была возможность провести мне трансплантацию костного мозга от донора. И вот казалось бы это время пришло. Ремиссия достигнута благодаря длительному лечению. В ноябре 2018г. я ездила в Петербург на врачебный консилиум, где принимается решение о проведении аллогенной неродственной трансплантации (от неродственного донора, который был найден в российском регистре доноров костного мозга). Но и тут не все гладко оказалось. Препятствия стали наслаиваться одно на другое: к концу календарного года закончились трансплантационные квоты в клинике, поэтому дату трансплантации запланировали на январь -февраль 2019года (не совсем поняла эту схему, поэтому подробнее не смогу сказать что это значит), потом у донора случились какие-то проблемы, и я осталась без донора вообще. Накрывало ощущение безысходности и отчаяния, т.к. адцетрис уже отказывались выделять, а без него болезнь снова может прогрессировать. Доктор предложил вернуться к рассмотрению родителей в качестве донора, а в частности отца, он больше совместим со мной как показали результаты типирования (сложный анализ крови для установления совместимости донора с пациентом, нуждающимся в трансплантации), проведённого ещё в июне 2017 года (если помните, я спрашивала здесь в этой теме кто бы смог попутно транспортировать пробирки с кровью из Уфы и Екатеринбурга в Санкт-Петербург). Папа живет в Свердловской области. Пришлось срочно начинать обследование папы, сдали его кровь на кучу всяких необходимых показателей, сделали узи, эхо, экг - донор должен быть здоров - это обязательно! (Вынуждены были всё это сдавать платно, т.к. время играло не в нашу пользу, оплачивали из собранных средств). И происходило это в последнюю неделю декабря, перед новогодними праздниками. Плюс ещё снова моя поездка в Москву на очередную капельницу, после которой вернулась домой к 29 декабря. И словно предновогодний сюрприз - пришла весть из Петербурга, из регистра доноров, что донор мой снова готов помочь. И это было невероятно вовремя, т.к. результаты анализов папы говорили о наличии у него возможных проблем со здоровьем, к сожалению, а отсюда и противопоказаний быть донором костного мозга. С первого рабочего дня наступившего нового года - 9 января - начался мой марафон по врачам-обследованиям-анализам-и чего только ещё там диагностированием меня)))) лист формата А4 исписан назначениями того, что нужно пройти за неделю, плюс снова съездить в Москву на очередное ПЭТ/КТ обследование и на капельницу любимого адцетриса. И в быстро-быстром режиме со всеми результатами появиться в клинике Санкт-Петербурга на врачебном консилиуме. И снова часть анализов пришлось оплатить из средств сбора, иначе ничего не успеть в установленные сроки. Улетаю 14 января в Москву. ПЭТ/КТ обследование января 2019 г. показало, что с октября ухудшений не произошло, с помощью адцетриса удаётся оставаться в ремиссии. Из Москвы направляюсь в Петербург и 22 января снова предстаю перед врачебным консилиумом, где принимается решение, что меня берут на трансплантацию и назначают точную дату трансплантации 5 февраля. И снова необходимые завершающие обследования и анализы перед госпитализацией. И вот сегодня, 31 января, меня госпитализировали в клинику на трансплантацию, и уже подключили капельницу с препаратами химиотерапии- высокодозная химиотерапия это обязательная процедура перед трансплантацией костного мозга. Начала писать это сообщение несколько дней назад и несколько раз откладывала неоконченным по причинам нехватки свободного времени. Но вот я уже в клинике, процесс запущен, так сказать ))) Делюсь с вами этими новостями, зная, что переживаете за меня. Меня сразу предупредили, и я предупреждаю вас, что процедура будет непростой, нелёгкой, потребуется длительное лечение и наблюдение со стороны врачей, большая стойкость и мужество с моей стороны и моих близких. Поэтому настраиваюсь на нужную «волну»
И да, вчера меня снова лишили волос безжалостной рукой сестра орудовала машинкой, оставив лишь тонкий хвостик на макушке, функцию которого я определила «для связи с космосом» )))))) Если получится, выложу фото ))) да-да, мы ещё и постебались с ней, сняв меня с новой стрижкой в разных ракурсах ))))
Все будет хорошо 
