нам МРТ назначала наш врач в реабилитационном центре,нашему неврологу ничего не надо. Документы все должны быть копии,у нас в карточку подклеивали,которую они там себе заводят,а оригиналы все у меня дома в папке.

Знаешь,я 11 лет не могла отмечать день рождения сына,только в этом году спокойно приняла сей факт. А слова очень даже цепляют.

Точно, так и есть!!!!!!!!!!!

Мне жалко двух лет которые мы потеряли доверяя хорошему врачу из Уфы, которая перестала отвечать, когда узнала что мы съездили на консультацию в Москву.

а в чем проблема,ее задело что вы посмели еще где то проконсультироваться?

Видимо так, раньше мы общались по электронке и по телефону, когда что-то срочное, а тут она перестала отвечать, желание проверять это на личном приеме у меня нет, сейчас наблюдаемся у другого врача, плюс Москва. Мы когда ей озвучили свое желание поехать в Москву, она сразу стушевалась, но лицо постаралась сохранить. Мы же не бесплатно у нее наблюдались,каждый прием конверт, ну почему такое отношение то, деньги берут, а движений....в Москве мне что понравилось, врач сразу сказал не нужно повторно приезжать держим связь по электронке, заключения и обследования сканируете и отправляете мне и не разу не отказал т.т.т.

Привет, тоже хочу присоединиться. У нас такая история: дочка родилась с родимым пятном на лице (винное) на правой половине лба и носике. Нашли клинику (РДКБ) в Москве, в которой лазером под общим наркозом делают операции по удалению. Наша педиаторша из поликлиники сама предложила оформление инвалидности (наверное прониклась, нам она очень помогала). Без проблем оформили, конечно полный список врачей нужно было пройти и обязательное условие - мы должны были ездить хотя бы один раз в год на стац. лечение. По прошествии 5 лет к нашим проблемам косметического характера добавились более серьезные - оказалось что пятно это лишь одна сторона медали. Поставили Синдром Стурже-Вебера, прооперировали в нашем институте глазных болезней глаукому в 8 лет и обнаружили в головн6ом мозге сосудистую опухоль - АВМ (Артериовенозную мальформацию). Она до 8 лет никак себя не проявляла, Но потом было отсрое нарушение мозгового ковообращения по типу ишемического инсульта с парезом конечностей. И что я хочу сказать: после таких ужасных диагнозов , приступов, лежаний в наших больницах, бесконечных обследований, (мы брали приглашение из Бурденко на операцию, ездили туда ежегодно на консультации) нам не продлили инвалидность. Сняли ее, аргументируя это тем, что нет показаний. Подготовка в ВТЭК -это хождение по мукам. Сколько нервов нужно иметь чтобы выдержать и непонимание и игнорирование и халатность и откровенное хамство, что встречается особ6енно часто.
Поэтому всем многомамочкам сил и терпения. Берегите себя и свои нервы. Ведь кто еще позаботиться о таких детках. Очень хотелось бы пожелать таким мамам, чтобы именно с их ребенком произошло чудо и наступило выздоровление!
Может у кого подобный диагноз ( глаукома и АВМ, синдром Стюрже-Вебера), может у взрослого, не только у ребенка, поделитесь своей историей.

А можно про Бурденко по подробнее. Как получили приглашение из Бурденко на операцию, операция по квоте была? Меня в Уфе убеждают, что получить квоту на операцию в Бурденко нереально, на консультации как ездили платно или тоже по направлению?

Амазонка, у вас что явилось толчком для инсульта? У моей дочки тоже АВМ головного мозга, инсульт произошел после нескольких операций, когда делали операцию на сердце.

_________________
И в радости и в горе, какой бы ни был стресс, держите под контролем мозги, язык и вес

Ходили сегодня на комиссию, у нас даже документы не приняли, если оформлять инвалидность по эпилепсии, то нужно лежать в стационаре (чтобы они могли зафиксировать наши приступы, а то вдруг мы их выдумали), а если по опухоли, то нейрохируг должен в своем заключении написать именно слово опухоль (а не очаг как было у нас), заключения МРТ им недостаточно, вот так, собираем доки по новой.

Вот это да!(((
Сил вам и терпения.
Это даже не грустно, а жестоко.
пусть сейчас вам и придется "потопать", зато потом все будет легче и нужные двери откроются, уверенна

вот это я имела ввиду,про запятую не там поставленную. Придираются практически к любому слову,меня как то хотели развернуть из за педиатра,потом пожалели,сказали что заколебались учить наших врачей как правильно заполнять документы.
Сил вам и терпения!!!!!!!!!!!!!!!!

Унас в то лето в июне была операция (антиглаукомная) , а в августе инсульт произошел, но до этого мы делали примерно 14 лазерных операций под общим наркозом в Москве (наркоз там конечно другой, закисью азота, он легче) и ничего не происходило. После еще было два эпизода нарушения кровообращения, как его называют врачи - с парезом конечностей, но с наркозом я это не связываю.Поняла что жара плохо влияет и нагрузка (учеба). Сейчас поддерживаемся постоянно и ттт года три все нормально. Еще я думаю что это все было связано с подростковым периодом- организм быстро растет, слабые места не выдерживают нагрузки. Вашей дочке сколько лет? Восстановились после? Операции не предлагали? Моей сейчас 15 , в 8 первый раз было.

Спасибо Вам всем за поддержку, информацию. Я бы наверное больше удивилась если бы нам дали с первого раза.

Ездили по собственной инициативе и за свой счет. Из Бурденко взяли все необходимые документы для получения квоты. Квоты распределяет Минздрав РБ, подав все необходимые документы, вызов, договор и т.д. нас далеко послали. Аргументировали тем, что такие же операции(высокотехнологичное лечение) можно делать и у нас в регионе. Здесь даже не пытались. Вроде как только только начали делать такие в Челябинске и экспериментировать на ребенке никакого желания не было. Три года назад ангиография стоила 50 тыс, + операция примерно 250 тыс.Вообще, ни один из нейрохирургов наших республиканских (а мы по-моему обошли всех и известных и не очень) ни один не взял на себя ответственность и не рекомендовал оперировать.Только свой страх и риск. На операцию мы пока не решились. Много случаев что после опер вмешательства еще хуже. Поэтому живем как на пороховой бочке. На консультации ездили тоже сами по предварительной договоренности. Консультировались в отделении сосудистой хирургии у Горелышева, Кушеля и еще одного дядечки не помню фамилию. У кого такая же проблема, расскажите про свой случай, хотелось бы узнать хоть про один положительный результат лечения,))) или просто результат (((.

инсульт был в 10 месяцев, зрение пропало, левосторонний парез. Сейчас ей 6 лет, зрение восстановилось, то что был парез врачи видят, обычным людям не видно. Выявилась проблема с речью. Операцию нам не предлагали, да и я бы не согласилась.

_________________
И в радости и в горе, какой бы ни был стресс, держите под контролем мозги, язык и вес

Думаю и нам ответят тоже самое, тем более предлагают оперировать в Уфе (((

В Уфе только что открылся новый центр ПЭТ http://www.bashinform.ru/news/630216/
Про ПЭТ:
http://www.pet-net.ru/pet_kt_method_page.html. Может ком-то эта информация будет полезна.

Еще по этой теме: http://www.youtube.com/watch?v=b9aQVB5N-Zs Это очень круто. Направляет ли Минздрав на лечение по показаниям и оплачивает ли такое высокотехнологичное лечение вот в чем вопрос. И какие доки для этого нужно собирать, предлагали ли кому-то уже именно ПЭТ диагностику и кибернож(гамма-нож) в качестве лечения?

Дали нам сегодня инвалидность на год, очень быстро все решилось, как узнали, что едем в Москву, радости нет, тоскливо, растаяли остатки мечты на обычную жизнь

Не переживайте, если через год все восстановится и слава богу, а сейчас если есть болезнь и ее надо лечить, то деньги не помешают, хоть немного но все таки.

_________________
ИНОРС