То есть ты предлагаешь сделать закрытый раздел, в котором можно попросить о помощи, а сбор помощи потом открывать в общем доступе? Технически это возможно, только чтобы попасть в этот раздел, надо будет все равно написать в личку, чтобы открыли в него доступ 

_________________
Крылатое настроение: ловцы снов

Нужно экспертное независимое мнение.

Иначе, всегда  будут претензии о необъективности.
Даже совет многомамок не может быть экспертным. Видите, чейчас почти во всех грехах обвиняют модератора.

За основу могут быть приняты рекомендации медико-социальной комиссии по программе реабилитации - это на первых порах.

Еще раз процитирую  сайт фонда "Подари жизнь" : В Фонд стекается очень много просьб о помощи. Как понять, действительно ли необходим тот вид лечения, который нас просят оплатить? А бывает, что вид лечения вообще неизвестен, потому что диагноз очень редкий или еще не определен. При Фонде действует Экспертный совет — это консилиум врачей, который собирается раз в неделю, чтобы принять решение помогать или нет, и как именно, в каждом конкретном случае.

.
Мнение родителя может быть необоснованным, он может не обладать всей полнотой информации и т.д. Также как и мнение  не-эксперта, отвественного за распределение помощи.

Ну скажите, где объектинвость когда про помощь говоря: им эта помощь не нужна, так как дети нарядно одеты Ну разве это критерии.

И да, кому-то нужно одномоментно и экстренно и все проблемы могут разрешиться. А кто-то обречен на пожизненную зависимость. Кто-то может просить и даже требовать, а кто-то никогда рта не откроет в просьбе о помощи.

Поэтому все должно быть обосновано, обдобрено попечительским и экспертным советами.
А делее все желающие для себя выбираю как и кому помогать.

Нужны эксперты, иначе все останентся так как есть

да одну тему закрытую-только для мам особых деток и руководства/попечит совета или как там решат кто еще (сколько/кому/на что/как долго собирать)
а другая  открытая тема пусть будет просто со сбором средств кому то адрессно-но без уже объяснительных на весь форум и т.п.
ведь как вы решите у себя-все ж доверяют, так и будет
не все на самом же деле мамы могут на форуме все время сидеть и писать
лучше б один раз в закрытой написали, м/у собой так сказать выговориться легче

бред может пишу, но раз все так бояться за себя попросить чтоб не обвиняли, может где меньше людей-проще тем мамам будет

_________________
А вы заметили,что любой спор в инете это соревнование в скорости печатания)

  Где  взять экспертов в масштабах форума?

и насколько компетентно они смогут дать оценку ситуации. 

_________________
Где вы видели кошку,которую волновало бы то,что о ней думают мыши.
Пристрой Много всяких разностей
Очень извиняюсь за оперативность( пока в больнице

Идея хорошая, но не для наших масштабов. Поэтому мы ограничиваемся тем, что просим предоставить документы о необходимости операции/приобретения лекарств или ТСР, то есть заключения уже сделанные экспертами

_________________
Крылатое настроение: ловцы снов

вот и я хотела тот же вопрос задать...
И зачем нам это? мы - не Фонд масштабов "подари жизнь", у нас всего несколько таких деток. И масштабы помощи тоже не сопоставимы. У каждого ребенка есть заключения и свои наблюдающие специалисты. Я очень сомневаюсь, что мамы согласятся, дабы угодить нам, еще какую-то комиссию из специалистов с непонятными полномочиями проходить... Они вправе спросить в таком случае, а почему те "спецы", которых я должна пройти, круче того, что назначил нам лечение?

_________________
Человек в жизни имеет всё, что хочет, а если не имеет, значит, недостаточно хочет)))

Жизнь слишком коротка, чтобы портить её диетами, жадными мужчинами и плохим настроением! (Ф.Раневская)

Если думать про мат помощь при выборе средства лечения - в рамках форума......
Да, слабая позиция в моем мнении(((((((

Варианты -

На первых порах -  если уже есть врачебное заключение с конкретными рекомендациями, подтвержденное документально - брать за основу эти данные - ведь так уже решали вопросы помощи

Ну и обращение к специалистам, которые компетенты в этом вопросе -  получается что это врачи, если речь идет о выборе способов лечения. Обращаться с просьбами в ведущие учреждения города, наверняка кто-то откликнется.

Этот вариант может оказаться слишком трудоемикм и сложно реализуемым (все-так у Чулпан Хаматовой целый фонд(((((((
- то тогда по решению попечит совета. при этом в правилах работы этого совета железно прописать способ формировани решения и принять его по результатм голосования в закртыой теме, среди тех, кому  эта помощь будет предназначаться.

А в вопросах просто адресной материальной помощи - решение попечительского совета большинством голосов

Кстати, тут же благотворительная организация, которая ОБЯЗУЕТСЯ помогать. Это форум, где мы общаемся. Чем мы больше будем общаться, чем больше проводить будем мероприятий, тем интереснее и полезнее всем нам будет. Вот тут главное отличие от фонда - там могут обратиться и, в принципе, должны помочь. А тут мы помогаем СВОИМ. Поэтому экспертные функции были у модераторов. В этом смысле совершенно логично, что помогли Светлане, автору, который каждому из нас подарил мини книжку с рисунками. Тот же эффект был, как от прочтения скажем альбомов австралийца, который фото с подписями гуманными издавал. Так же, да? Так что ситуация со Светланой, уж извините, но совершенно логична. Именно ей и должны были помочь, как человеку, который развивает именно форум. И она воспользовалась помощью один раз. Сама отказалась от дальнейшего. И пусть и она и ее дети и ее муж отдыхают где хотят.
Конечно надо помогать и другим. И желательно один раз.

_________________
8-917-401-02-02
http://www.rvmeste.ru/

а что по ребенку если он особый не видно без справок что ему нужно лечение? мне кажется если просто зайти в дом к семье с такими детками то по обстановке в квартире, ремонту и прочему видно нуждаются они или нет. им и так кучу комиссий и перекомиссий проходить приходится...зачем испытания лишние для детей.

_________________

В этом фонде не несколько деток, их там много(((((( И фонд как пример под горячую руку.

А как опредляется то, как распределяется помощь сейчас - это же ужас что в теме сейчас разворачивается, сколько народа негодует по обе стороны баррикад.
 
Могу  рассуждать только в плане лечения: есть способы лечения с доказанной эффективностью, есть - с недоказанной. Можно проводить анализ мировой литературы силами врачей, которые есть на форуме. Можно попытаться выйти на ведущих специалистов в городе - я не говорю, что это будет успешно, но попытаться стоит.

Если это все неприемлемо - большинство голосов попечит совета, но тогда для него определить какие-то жесткие критерии (здесь я теряюс, потому что без экспертной оценки эта сфера становится субъективной)

я и говорю только про документы - никто и никогда не сможет в рамках благотворительной помощи проводить экспертизу дома, быта и т.д.

да масса примеров. Например, мама решает потратиться на знахаря, или доктора выскочку, который обещает вылечить, а сам покалечит этим... Или мама решит, что надо в Америке лечить, а в итоге окажется, что  в Уфе не хуже лечат, да и бесплатно....

_________________
8-917-401-02-02
http://www.rvmeste.ru/

я думаю, что тут не сомнения подтвердить - особый ли ребенок-  предлагается, а подвергнуть экспертизе назначенное направление на операцию, к примеру, или дорогостоящее лечение в определенном центре...
т.е. может возникнуть вопрос, а реально ли лечение в ЭТОМ центре за 20 тыщ.евро ЛУЧШЕ, чем в ТОМ, где за 5 тыщ, и поможет ли оно дАННОМУ конкретному ребенку.
Но это вообще обсуждать даже не стоит: где мы, и где такая волшебная комиссия, которая может принять такое решение 

_________________
Человек в жизни имеет всё, что хочет, а если не имеет, значит, недостаточно хочет)))

Жизнь слишком коротка, чтобы портить её диетами, жадными мужчинами и плохим настроением! (Ф.Раневская)

Решить вопрос о целесообразности лечения мы тут точно не сможем. У мам, обращающихся за помощью, уже есть заключения специалистов. Допустим, мы обратились в ведущее учреждение города (кстати кто именно обратиться? у нас нет людей, которые занимаются только форумом, мы стараемся что-то сделать в свое "свободное" относительно время), нашли врача, который согласился осмотреть ребенка и высказать свое мнение. Если оно совпало с мнением в документах - хорошо, но получается, что необходимости в консультации не было. Если нет - а почему мы должны поверить именно этому специалисту. а не тому, кто выдал заключение?

_________________
Крылатое настроение: ловцы снов

Фонд не должен помочь, это благотворительность. Также как и здесь на форуме. Да, там статус, пафос и другие объемы помощи, но эхто тоже благотворительность - долюровольное дело.

Вопрос горячей беседе, всколыхнувшей обшщественность, наскольок я поняла - почему так долго и так много и только в определенное место и только для одного человеке, когда есть и другие.

по каким критерим выбираться из этой ситуации.  Доверия к модератору и уже ссуществующих правил оказалось недостаточно

Не стоит все усложнять больше, чем это необходимо. Тем более наши масштабы таких сложностей и не требуют.

_________________
Крылатое настроение: ловцы снов

А, может же быть ситуация. что я, и еще сто человек захотят помочь яркой и хорошей девушке в неожиданно трудной ситуации. Ну или кто-то в уныние, а мы соберемся и сумку ей подарим. Именно от форума, именно чтобы праздник сделать, некое чудо. Фонд таким заниматься не будет, а наш форум может себе такое позволить. И никакой тут ерунды нет. Деньги же не насильно со счета снимают).

_________________
8-917-401-02-02
http://www.rvmeste.ru/

Ольга, а вы сами смотрели хотя бы раздел адресной помощи детям? не говоря о всем разделе добрых дел. Вообще-то средства собирали не только для Яны, были и другие дети. И никому из мам особых деток, которые обратились к нам за помощью, не было отказано.
Без обиды, но у меня такое впечатление, что вы прочитали только эту дискуссию. Наташа, как и все, имеет право на свое мнение, но это не значит, что оно единственно правильное.

_________________
Крылатое настроение: ловцы снов

ну в таком случае мне кажется лучше оказать помощь 4 детям чем одному....если лечение одинаковое и за 5 и за 20 то польза всем а не одному...чудес не бывает и чудо не купишь...пусть уж все допустим неходячие ходить начнут чем один прыгать научится...извините если выражаюсь не так....

_________________