banner

Новости       |       Проекты       |       Фото-видео       |       Полезное       |       Клубная система       |       Награды       |       Форум       |       Реклама на сайте
Регистрация    Вход    Форум    Поиск   Newsletters    FAQ








Список форумов » Наш клуб » Добрые дела » Адресная помощь детям




 Страница 1 из 1 [ Сообщений: 19 ] 



Автор Сообщение
 Сообщение Добавлено: 10 янв 2019, 22:53 
Не в сети
Super Org SP
Super Org SP

Зарегистрирован: 19 дек 2010, 13:41
Gold участник СП
Участий в СП:81
Сообщения: 2122
Баллы репутации: 3
Возможно многие уже знают историю этого мальчика, благодаря активной поддержке соц сетей, но тем не менее до победы еще очень далеко….

Ратмир Тимербаев, 1 год и 4месяца. Несколько месяцев назад у него подтвердили неизлечимое в России заболевание - спинально-мышечную атрофию (СМА) 2 типа.

Изображение

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать. При этом очень часто интеллект у таких деток развивается согласно возрасту, часто это очень умненькие и смышлённые дети.⠀

За рубежом существует лекарство «Спинраза», которое помогает остановить прогрессирование болезни, вернуть потерянные навыки вплоть до ходьбы.
Заграницей это лекарство предоставляется бесплатно живущим там гражданам. У нас в России оно не зарегистрировано, поэтому государство ничем помочь не может, по этой причине и фонды отказывают в помощи.
Лекарство начали регистрировать в России, но сколько это займет времени – неизвестно. А у Ратмира нет времени ждать! Он уже не может стоять на ножках. Цена его жизни на настоящий момент - 45 млн рублей. Огромная сумма, полмиллиона евро.
Но благодаря отзывчивости и доброте неравнодушных людей за пару месяцев собрано уже больше 8 млн рублей! Если разделить стоимость лечения на каждого жителя Башкирии, то получится всего около 10 рублей!!!
Всего-то кажется ничего, но они так нужны Ратмиру!!!

Поэтому прошу Вас - не оставайтесь равнодушными!!! Давайте поможем этому улыбчивому малышу!

Страница мамы Ратмира в Инcтаграмм: @guzel_tim
Группа в контакте https://vk.com/ratmirzamir

Реквизиты для помощи (держатель карт Сбербанка Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира):

Карта Сбербанка России
4817 7600 7299 8143 ⠀
Карта Сбербанка России
4276 0600 2489 9364 ⠀
Карта Сбербанка Евро
5336 6900 8941 5014 ⠀


PayPal: mu_paradise@mail.ru
Яндекс-деньги: 410016438856811

_________________
Подготовка, сдача отчетности, сопровождение ИП
Декларации, вычет


Последний раз редактировалось Лира 13 янв 2019, 00:56, всего редактировалось 2 раз(а).

Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 10 янв 2019, 23:21 
Не в сети
опытная
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 фев 2016, 14:49
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП:209
Сообщения: 322
Баллы репутации: 14
Лира писал(а):
Возможно многие уже знают историю этого мальчика, благодаря активной поддержке соц сетей, но тем не менее до победы еще очень далеко….

Ратмир Тимербаев, 1 год и 4месяца. Несколько месяцев назад у него подтвердили неизлечимое в России заболевание - спинально-мышечную атрофию (СМА) 2 типа.

Изображение

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать. При этом очень часто интеллект у таких деток развивается согласно возрасту, часто это очень умненькие и смышлённые дети.⠀

За рубежом существует лекарство «Спинраза», которое помогает остановить прогрессирование болезни, вернуть потерянные навыки вплоть до ходьбы.
Заграницей это лекарство предоставляется бесплатно живущим там гражданам. У нас в России оно не зарегистрировано, поэтому государство ничем помочь не может, по этой причине и фонды отказывают в помощи.
Лекарство начали регистрировать в России, но сколько это займет времени – неизвестно. А у Ратмира нет времени ждать! Он уже не может стоять на ножках. Цена его жизни на настоящий момент - 45 млн рублей. Огромная сумма, полмиллиона евро.
Но благодаря отзывчивости и доброте неравнодушных людей за пару месяцев собрано уже больше 8 млн рублей! Если разделить стоимость лечения на каждого жителя Башкирии, то получится всего около 10 рублей!!!
Всего-то кажется ничего, но они так нужны Ратмиру!!!

Поэтому прошу Вас - не оставайтесь равнодушными!!! Давайте поможем этому улыбчивому малышу!

Страница мамы Ратмира в Инcтаграмм: @guzel_tim
Группа в контакте https://vk.com/ratmirzamir

Реквизиты для помощи (держатель карт Сбербанка Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира):

Карта Сбербанка России
4817 7600 7299 8143 ⠀
Карта Сбербанка России
4276 0600 2489 9364 ⠀
Карта Сбербанка Евро
5336 6900 8941 5014 ⠀


PayPal: mu_paradise@mail.ru
Яндекс-деньги: 410016438856811

_________________
Изображение


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 10 янв 2019, 23:34 
Не в сети
опытная
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 фев 2016, 14:49
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП:209
Сообщения: 322
Баллы репутации: 14
У всех ведь есть детки, давайте не будем равнодушными!!!

_________________
Изображение


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 11 янв 2019, 00:15 
Не в сети
владычица
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 11 мар 2010, 11:46
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП:237
Сообщения: 6319
Откуда: Уфа
Баллы репутации: 82
Я верю, что все вместе мы после Ратмиру жить!

_________________
мама двух
она же @lillozav


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 11 янв 2019, 08:38 
Не в сети
опытная
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 фев 2016, 14:49
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП:209
Сообщения: 322
Баллы репутации: 14
Lillo писал(а):
Я верю, что все вместе мы после Ратмиру жить!

И я верю!!!

_________________
Изображение


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 11 янв 2019, 17:00 
Не в сети
Super Org SP
Super Org SP

Зарегистрирован: 19 дек 2010, 13:41
Gold участник СП
Участий в СП:81
Сообщения: 2122
Баллы репутации: 3
Малышева о Спинразе
тут

_________________
Подготовка, сдача отчетности, сопровождение ИП
Декларации, вычет


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 12 янв 2019, 00:39 
Не в сети
Super Org SP
Super Org SP

Зарегистрирован: 19 дек 2010, 13:41
Gold участник СП
Участий в СП:81
Сообщения: 2122
Баллы репутации: 3
Скопировано с Инстаграмм со страницы мамы Ратмира
Изображение

_________________
Подготовка, сдача отчетности, сопровождение ИП
Декларации, вычет


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 12 янв 2019, 02:28 
Не в сети
невинная

Зарегистрирован: 10 авг 2016, 00:42
Проверенный участник СП
Участий в СП:12
Сообщения: 59
Баллы репутации: 0
Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться .


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 12 янв 2019, 02:32 
Не в сети
невинная

Зарегистрирован: 10 авг 2016, 00:42
Проверенный участник СП
Участий в СП:12
Сообщения: 59
Баллы репутации: 0
В Венгрию при инвестировании 300 000 евро статус ПМЖ получают в течении 1 мес


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 12 янв 2019, 16:28 
Не в сети
Super Org SP
Super Org SP

Зарегистрирован: 19 дек 2010, 13:41
Gold участник СП
Участий в СП:81
Сообщения: 2122
Баллы репутации: 3
Заманова писал(а):
В Венгрию при инвестировании 300 000 евро статус ПМЖ получают в течении 1 мес
[quote="Заманова"]Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться
Спасибо большое за информацию! Переслала маме Ратмира _thank_you_

_________________
Подготовка, сдача отчетности, сопровождение ИП
Декларации, вычет


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 12 янв 2019, 18:31 
Не в сети
владычица
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 11 мар 2010, 11:46
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП:237
Сообщения: 6319
Откуда: Уфа
Баллы репутации: 82
Заманова писал(а):
Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться .

Написала вам в лс

_________________
мама двух
она же @lillozav


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 13 янв 2019, 00:53 
Не в сети
Super Org SP
Super Org SP

Зарегистрирован: 19 дек 2010, 13:41
Gold участник СП
Участий в СП:81
Сообщения: 2122
Баллы репутации: 3
Изображение

_________________
Подготовка, сдача отчетности, сопровождение ИП
Декларации, вычет


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 14 янв 2019, 23:13 
Не в сети
Super Org SP
Super Org SP

Зарегистрирован: 19 дек 2010, 13:41
Gold участник СП
Участий в СП:81
Сообщения: 2122
Баллы репутации: 3
Изображение

_________________
Подготовка, сдача отчетности, сопровождение ИП
Декларации, вычет


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 15 янв 2019, 23:15 
Не в сети
владычица
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 14 ноя 2010, 23:11
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП:570
Сообщения: 9184
Откуда: Монумент дружбы
Баллы репутации: 205
Изображение

_________________
Изображение
врач дерматокосметолог
Изображение

услуги косметолога, помощь с подбором косметики!


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 16 янв 2019, 20:46 
Не в сети
Super Org SP
Super Org SP

Зарегистрирован: 19 дек 2010, 13:41
Gold участник СП
Участий в СП:81
Сообщения: 2122
Баллы репутации: 3
freelife писал(а):
Изображение

_________________
Подготовка, сдача отчетности, сопровождение ИП
Декларации, вычет


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 17 янв 2019, 20:28 
Не в сети
Super Org SP
Super Org SP

Зарегистрирован: 19 дек 2010, 13:41
Gold участник СП
Участий в СП:81
Сообщения: 2122
Баллы репутации: 3
freelife писал(а):
Изображение

Нужно распространить листовки, кто поможет??

_________________
Подготовка, сдача отчетности, сопровождение ИП
Декларации, вычет


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 19 янв 2019, 16:37 
Не в сети
Super Org SP
Super Org SP

Зарегистрирован: 19 дек 2010, 13:41
Gold участник СП
Участий в СП:81
Сообщения: 2122
Баллы репутации: 3
freelife писал(а):
Изображение

Нужно распространить листовки, кто поможет??

_________________
Подготовка, сдача отчетности, сопровождение ИП
Декларации, вычет


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 19 янв 2019, 22:09 
Не в сети
Super Org SP
Super Org SP

Зарегистрирован: 19 дек 2010, 13:41
Gold участник СП
Участий в СП:81
Сообщения: 2122
Баллы репутации: 3
Изображение

_________________
Подготовка, сдача отчетности, сопровождение ИП
Декларации, вычет


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 20 янв 2019, 15:59 
Не в сети
Super Org SP
Super Org SP

Зарегистрирован: 19 дек 2010, 13:41
Gold участник СП
Участий в СП:81
Сообщения: 2122
Баллы репутации: 3
freelife писал(а):
Изображение

_________________
Подготовка, сдача отчетности, сопровождение ИП
Декларации, вычет


Вернуться к началу 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
 
 Страница 1 из 1 [ Сообщений: 19 ] 




Список форумов » Наш клуб » Добрые дела » Адресная помощь детям


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

 
 

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения

Найти:
Перейти:  
cron