Открываю сегодня новую тему с огромной надеждой на то, что все вместе мы сможем помочь.
Многие здесь знают Свету Букину, кто-то лично, кто-то по общению на форуме.
В прошлом году в ее семью пришла беда. Света тяжело заболела. В августе прошлого года ей был поставлен диагноз Лимфома Ходжкина. И с тех пор она проходит постоянное лечение. 6 курсов химиотерапии в Уфе, 2 курса в Питере. Высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга в Питерской клинике в июле этого года.
Но все это не помогло, болезнь прогрессирует. Сейчас Свете необходима трансплантация костного мозга от донора. Но чтобы подготовится к трансплантации, чтобы она прошла успешно, до и после нее Свете необходим препарат брентуксимаб (адцетрис). На один курс необходимо 3 флакона препарата. До трансплантации надо провести 3-4 курса, и несколько курсов после, пока будут приживаться донорские клетки. 1 флакон препарата стоит 270-300 тысяч рублей!
Сумма эта для Светиной семьи непосильная.
Я понимаю, что собрать средства на все курсы лечения только здесь мы не сможем. Но мы можем начать сбор, хотя бы на первый курс. И подумать каким образом можно помочь еще. Может быть у кого-то есть выходы на благотворительные фонды, на СМИ, в которых можно разместить просьбу о помощи. Наверняка существуют люди и организации, имеющие возможность помочь Свете. И по теории 6 рукопожатий мы обязательно сможем добраться до них, надо только очень постараться!

Может кто в теме - есть ли возможность получить лекарство по квоте? Начинать лечение надо срочно, но может на последующие курсы можно что-то получить?

Карта Сбера 5336690045969385 Светлана Владимировна Г.
Карта Уралсиба 4406 6660 0645 3401 Светлана Владимировна Г.

Открываю эту тему в разделе помощи детям. Хотя Света,конечно, уже взрослая, но у нее растут двое детей. Сыну 8 лет, дочке 4 года. И им очень нужно чтобы мама была рядом.



Сейчас очень актуальны обращения в благотворительные фонды и СМИ. Свежая информация по этой теме
здесь

Группа вконтакте

Инстаграмм

Капкейки и десерты от Wendy, Все вырученные средства - на помощь Светлане

Благотворительный пристрой

_________________
Крылатое настроение: ловцы снов

Светлана, сил вам и удачи. Дай бог, всё будет отлично @@@@@@@@@

_________________
890610три2пять19. Я ДИНА.    Посуда Tupperware - всё со скидкой
Посуда Tupperware - ПРИСТРОЙ В НАЛИЧИИ https://vk.com/photo93025395_456239274
КОД iHerb NID2964

Светлана, удачи!!! Все будет хорошо!!

_________________
89876о47о77

Светлана мы в Вас верим! Удачи Вам крепкого здоровья!

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

Светочка, сил, ещё немножечко, всё обязательно будет хорошо!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

_________________
Два сыночка)

Девочки, спасибо вам, что вы со мной! Что вы рядом ! Хоть и на расстоянии)))))

Информация с передовой:
Четыре дня высокодозной химии преодолены, да с неприятными (мягко говоря) побочными явлениями, но преодолены.
Сегодня был «выходной» от химии, а завтра у меня день «ноль» - день трансплантации. Ну и между делом Китайский Новый год))) всех китайцев и некитайцев, но празднующих этот день, с праздником

_________________
Всё идёт как надо!

С Богом! Ангела-хранителя тебе,Светуль!

_________________
3Д постельное белье * Beauty Discount Center *
OptМagazin * Протеже Домашнее копчение. Мёд

Держим кулачки)) Все будет хорошо, верим, надеемся и желаем УДАЧИ!!! Светлана, светлый вы человечек, желаю вам скорейшего выздоровления)))

Света, удачи! Ждем хороших новостей!

_________________
Крылатое настроение: ловцы снов

Света, вы обязательно справитесь! Скорейшего выздоровления!!!

Света, желаю вам скорейшего выздоровления!
Нашла случайно такую информацию, думаю в вашей теме можно разместить

Уважаемые жители и гости города Уфа,

КДЛ "ЛораК" примет участие в благотворительной Акции, посвящённой донорству костного мозга и борьбе с раком. В наши дни РАК излечим, но только с вашей помощью!

8,9,10 Февраля 2019 года - Мы готовы принять всех желающих стать донорами и спасти чьи-то Жизни!!!

21 век, 2019 год, и всё же у большинства обычных людей до сих пор существуют укоренившиеся заблуждения и стереотипы по поводу донорства костного мозга. Станьте участником проекта для всей нации. В наши дни каждый должен войти в регистр доноров!

Лучший донор для русского человека – чаще всего русский человек

Вопреки расхожему мнению, операция по пересадке костного мозга жизненно необходима не только тем, кто болен раком крови – лейкозом. Сегодня трансплантация костного мозга применяется при поражениях лимфатической системы, нейробластоме, апластической анемии и ряде наследственных заболеваний крови. Главная сложность – поиск максимально подходящего донора, который должен совпасть с реципиентом по HLA-типу (то есть тканевой совместимости). Примерно в 10 % случаев для пересадки подходит близкий родственник, чаще всего брат или сестра, но остальным пациентам донора подбирают в специально созданных базах данных.

Донорство костного мозга - это просто, безопасно и вовсе не страшно!

Способ донорства Вы выбираете сами:

1) Сдать стволовые клетки из крови

2) Сдать костный мозг из тазовой кости под общим наркозом

У большинства людей существуют генетические неродственные близнецы с идентичными клетками костного мозга. Такие близнецы и могут стать донорами для пациентов, нуждающихся в пересадке костного мозга.

Не путайте костный мозг со спинным!

Вам просто нужно сдать 9 мл. крови на типирование, заполнить анкету, подписать соглашение и попасть в Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга им. Васи Перевощикова.

Мы будем ждать всех неравнодушных уфимцев по адресам:

КДЛ "ЛораК" на ул. Ленина 104/1:

8.02.2019 - с 7:30 до 17:00

9.02.2019 - с 7:30 до 15:00

10.02.2019 - с 7:30 до 13:00

КДЛ "ЛораК" на ул. Пр. Октября 83/3, ул. Гагарина 14, ул. Глинки 6:

8.02.2019 - с 7:30 до 17:00

9.02.2019 - с 7:30 до 15:00

РСПК ул. Батырская 41/1:

8.02.2019 - с 7:30 до 15:00

9.02.2019 - с 7:30 до 15:00

Как твои дела, Светочка?
+500 на карту от участников моих закупок и от меня. Будь здорова, мы тебя любим!

_________________
3Д постельное белье * Beauty Discount Center *
OptМagazin * Протеже Домашнее копчение. Мёд

Девочки, спасибо за помощь и поддержку! Это знание, что вы со мной, что любите и ждёте моего возвращения, придаёт сил!
Честно, сначала думала, что буду писать что то ежедневно про ход лечения и самочувствие , но это оказалось не так просто. Здесь состояние как американские горки - вроде вот Только что всё нормально, а потом как ррррраз и сразу несколько недугов накроет, что не знаешь какой же из них больше всего мешает.
Было и такое, что лежала 11 дней подряд и даже с домом не созванивалась. Всё таки РТПХ проявилась (реакция трансплантат против хозяина) и пришлось не сладко. Вот дня три как начала по немногу есть, пить и интересоваться жизнью, даже на форум первый раз заглянула три дня назад:) после более месяца отсутствия.
Я все ещё лежу в клинике с 31 января, а вчера было просто событие для меня - разрешили первый раз выйти на улицу на 10-15 минут, но только в полной амуниции- очки от солнца (хоть его и нет) и маска. Я как инопланетянка себя чувствовала, ей богу))))

_________________
Всё идёт как надо!

Azur, акция хорошая, жаль только, что они редки и очень краткосрочны по времени. Если человек с полной ответственностью и серьезностью решает быть донором костного мозга (а это вовсе не донор крови - пришёл/сдал кровь/ушёл и забыл), ему требуется побольше времени, чем три дня, чтобы взвесить все ЗА и ПРОТИВ, пока твёрдо убедится что ГОТОВ и уже хочет идти сдать образец крови, три дня доступной акции прошли, а потом придётся искать где же это можно сделать ещё? Когда? Как? На каких условиях? Ну и пока эти оргвопросы решает/ выясняет, там уже может многое поменяться - некогда искать где и когда, какие то другие причины и обстоятельства... Ну и в итоге «ай, как-нибудь в другой раз...» Мало информации у людей и доступность низкая во многих городах. Поэтому и мееееедленно наш Российский регистр пополняется донорами. Наша страна так огромна, такую базу Доноров возможно собрать, чтобы не приходилось за миллионы покупать в Международном регистре донорский костный мозг. А в итоге, российская база Доноров в несколько раз меньше, чем международная. А в международном в основном как я поняла, немцы/поляки и проч. А сравнить по количеству населения Россию и ту же Германию с Польшей? Ну и самое главное - лучше донор тот, кто проживает с тобой в одной широте, из поколения в поколение, одной расы и прочее - совместимость больше.

Девочки, не складно всё у меня сегодня пишется))))
Пойду отдохну)))

_________________
Всё идёт как надо!

Светик, отдыхай и набирайся сил!
Всё обязательно ХОРОШО!

_________________
Два сыночка)

Света, молодец, что появилась и отписалась! Здоровья тебе!!!
Честно скажу, только твоя история подтолкнула меня в 8 утра до работы сдать кровь на типирование. До этого донорство костного мозга было чем-то далеким и невнятным.
Акция на три дня лучше, чем ничего. Может быть, через год и акций и доноров станет больше. Люди становятся более осознанными, на мой взгляд.

Света, хорошо что появилась, а то мы тут волнуемся за тебя. Поправляйся и набирайся сил! Здоровья тебе крепкого!

_________________
Крылатое настроение: ловцы снов

Эти акции часто проходят. На станции крови на батырской так вообще постоянно в смысле часто. Я уже года 4 в регистре.

Света, выздоравливай! А с тобой кто-то находится в клинике? Кто-то помогает?

Юля, Эля, Света, Наташа, спасибо!
Со мной конечно мама здесь в Питере живет, приходит то по два раза в день , то с утра и до позднего вечера у меня сидит. Помогает, всё зависит от моего самочувствия, если тяжело, она весь день со мной, порой и ночевала на кушетке , когда было сосем нехорошо мне. Когда мне легче, я ее отпускаю отдыхать))) здесь ведь и еду специфическую надо готовить , диета строгая очень, а кормят из местной столовой как для всех отделений других больничных - дают очень много того, что нельзя абсолютно.Здесь без помощи никак )))

_________________
Всё идёт как надо!

Света! Выздоравливай! Мы все за тебя переживаем. Поправишься, мы обязательно замутим какой-нибудь рукодельный обмен, как раньше.

_________________
Мой телефон 89177446820 Мой пристрой
Сегодня подходящий день для того, чтобы любить, верить, делать и, в основном, жить.