Зарегистрирован: 19 дек 2010, 14:41
Участий в СП:98
Сообщения: 2097
Баллы репутации: 3
Возможно многие уже знают историю этого мальчика, благодаря активной поддержке соц сетей, но тем не менее до победы еще очень далеко….
Ратмир Тимербаев, 1 год и 4месяца. Несколько месяцев назад у него подтвердили неизлечимое в России заболевание - спинально-мышечную атрофию (СМА) 2 типа.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать. При этом очень часто интеллект у таких деток развивается согласно возрасту, часто это очень умненькие и смышлённые дети.⠀
За рубежом существует лекарство «Спинраза», которое помогает остановить прогрессирование болезни, вернуть потерянные навыки вплоть до ходьбы. Заграницей это лекарство предоставляется бесплатно живущим там гражданам. У нас в России оно не зарегистрировано, поэтому государство ничем помочь не может, по этой причине и фонды отказывают в помощи. Лекарство начали регистрировать в России, но сколько это займет времени – неизвестно. А у Ратмира нет времени ждать! Он уже не может стоять на ножках. Цена его жизни на настоящий момент - 45 млн рублей. Огромная сумма, полмиллиона евро. Но благодаря отзывчивости и доброте неравнодушных людей за пару месяцев собрано уже больше 8 млн рублей! Если разделить стоимость лечения на каждого жителя Башкирии, то получится всего около 10 рублей!!! Всего-то кажется ничего, но они так нужны Ратмиру!!!
Поэтому прошу Вас - не оставайтесь равнодушными!!! Давайте поможем этому улыбчивому малышу!
Страница мамы Ратмира в Инcтаграмм: @guzel_tim Группа в контакте https://vk.com/ratmirzamir
Реквизиты для помощи (держатель карт Сбербанка Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира):
Зарегистрирован: 28 фев 2016, 15:49
Участий в СП:500
Сообщения: 621
Баллы репутации: 27
Лира писал(а):
Возможно многие уже знают историю этого мальчика, благодаря активной поддержке соц сетей, но тем не менее до победы еще очень далеко….
Ратмир Тимербаев, 1 год и 4месяца. Несколько месяцев назад у него подтвердили неизлечимое в России заболевание - спинально-мышечную атрофию (СМА) 2 типа.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать. При этом очень часто интеллект у таких деток развивается согласно возрасту, часто это очень умненькие и смышлённые дети.⠀
За рубежом существует лекарство «Спинраза», которое помогает остановить прогрессирование болезни, вернуть потерянные навыки вплоть до ходьбы. Заграницей это лекарство предоставляется бесплатно живущим там гражданам. У нас в России оно не зарегистрировано, поэтому государство ничем помочь не может, по этой причине и фонды отказывают в помощи. Лекарство начали регистрировать в России, но сколько это займет времени – неизвестно. А у Ратмира нет времени ждать! Он уже не может стоять на ножках. Цена его жизни на настоящий момент - 45 млн рублей. Огромная сумма, полмиллиона евро. Но благодаря отзывчивости и доброте неравнодушных людей за пару месяцев собрано уже больше 8 млн рублей! Если разделить стоимость лечения на каждого жителя Башкирии, то получится всего около 10 рублей!!! Всего-то кажется ничего, но они так нужны Ратмиру!!!
Поэтому прошу Вас - не оставайтесь равнодушными!!! Давайте поможем этому улыбчивому малышу!
Страница мамы Ратмира в Инcтаграмм: @guzel_tim Группа в контакте https://vk.com/ratmirzamir
Реквизиты для помощи (держатель карт Сбербанка Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира):
Зарегистрирован: 10 авг 2016, 01:42
Участий в СП:12
Сообщения: 58
Баллы репутации: 0
Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться .
Зарегистрирован: 19 дек 2010, 14:41
Участий в СП:98
Сообщения: 2097
Баллы репутации: 3
Заманова писал(а):
В Венгрию при инвестировании 300 000 евро статус ПМЖ получают в течении 1 мес
[quote="Заманова"]Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться Спасибо большое за информацию! Переслала маме Ратмира
Зарегистрирован: 11 мар 2010, 12:46
Участий в СП:237
Сообщения: 4979 Откуда: Уфа
Баллы репутации: 82
Заманова писал(а):
Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться .