Зарегистрирован: 10 мар 2010, 08:12
Участий в СП:85
Сообщения: 12062
Баллы репутации: 96
Открываю сегодня новую тему с огромной надеждой на то, что все вместе мы сможем помочь. Многие здесь знают Свету Букину, кто-то лично, кто-то по общению на форуме. В прошлом году в ее семью пришла беда. Света тяжело заболела. В августе прошлого года ей был поставлен диагноз Лимфома Ходжкина. И с тех пор она проходит постоянное лечение. 6 курсов химиотерапии в Уфе, 2 курса в Питере. Высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга в Питерской клинике в июле этого года. Но все это не помогло, болезнь прогрессирует. Сейчас Свете необходима трансплантация костного мозга от донора. Но чтобы подготовится к трансплантации, чтобы она прошла успешно, до и после нее Свете необходим препарат брентуксимаб (адцетрис). На один курс необходимо 3 флакона препарата. До трансплантации надо провести 3-4 курса, и несколько курсов после, пока будут приживаться донорские клетки. 1 флакон препарата стоит 270-300 тысяч рублей! Сумма эта для Светиной семьи непосильная. Я понимаю, что собрать средства на все курсы лечения только здесь мы не сможем. Но мы можем начать сбор, хотя бы на первый курс. И подумать каким образом можно помочь еще. Может быть у кого-то есть выходы на благотворительные фонды, на СМИ, в которых можно разместить просьбу о помощи. Наверняка существуют люди и организации, имеющие возможность помочь Свете. И по теории 6 рукопожатий мы обязательно сможем добраться до них, надо только очень постараться!
Может кто в теме - есть ли возможность получить лекарство по квоте? Начинать лечение надо срочно, но может на последующие курсы можно что-то получить? Карта Сбера 5336690045969385 Светлана Владимировна Г. Карта Уралсиба 4406 6660 0645 3401 Светлана Владимировна Г.
Открываю эту тему в разделе помощи детям. Хотя Света,конечно, уже взрослая, но у нее растут двое детей. Сыну 8 лет, дочке 4 года. И им очень нужно чтобы мама была рядом.
Реквизиты счетаДля рублевых переводов: Получатель: Габидуллина Светлана Владимировна Счет получателя: 40817810706002039326 Банк получателя: Отделение №8598 Сбербанка России г.Уфа ИНН получателя: 7707083893 БИК банка получателя:048073601 Корреспондентский счет: 30101810300000000601 Код подразделения Банка по месту ведения счета карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк) 1685980153 Адрес подразделения Банка по месту ведения счета карты: г.Уфа, ул. Кирова 46 Литера А
Для валютных переводов:
Получатель: GABIDULLINA SVETLANA VLADIMIROVNA Счет получателя: 40817810706002039326 Наименование банка получателя: SBERBANK (URALSKY HEAD OFFICE) EKATERINBURG RUSSIAN FEDERATION SWIFT-код: SABRRUMMEAI Код подразделения Банка по месту ведения счета карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк) 1685980153
Сейчас очень актуальны обращения в благотворительные фонды и СМИ. Свежая информация по этой теме здесь
Зарегистрирован: 23 окт 2015, 19:03
Участий в СП:89
Сообщения: 125
Баллы репутации: 4
Много лет думаю о донорстве, но, честно говоря, не ожидала, что все это так просто делается! Действительно, очень низкая информированность среди населения. Думаю, если бы чаще проводились подобные акции (а я и не слышала о той осенней акции), желающих было бы намного больше! Света, спасибо за пост! Желаю Вам удачи! Пусть в Вашей жизни обязательно наступит светлая полоса! Здоровья и Божьей помощи!
Зарегистрирован: 13 мар 2010, 22:16
Участий в СП:255
Сообщения: 10544
Баллы репутации: 63
Eugenia писал(а):
Много лет думаю о донорстве, но, честно говоря, не ожидала, что все это так просто делается! Действительно, очень низкая информированность среди населения. Думаю, если бы чаще проводились подобные акции (а я и не слышала о той осенней акции), желающих было бы намного больше! Света, спасибо за пост! Желаю Вам удачи! Пусть в Вашей жизни обязательно наступит светлая полоса! Здоровья и Божьей помощи!
процедура трансплантации не простая, а очень сложная. не каждый может выбрать время и поехать в питер. плюс сама процедура не очень приятная.
Зарегистрирован: 23 окт 2015, 19:03
Участий в СП:89
Сообщения: 125
Баллы репутации: 4
Птаха писал(а):
процедура трансплантации не простая, а очень сложная. не каждый может выбрать время и поехать в питер. плюс сама процедура не очень приятная.
Я имела в виду простоту первичного ДНК-типирования, необходимого для постановки на учет в банк доноров. Потому что если бы этот первичный этап был бы сложен (например, нужно было бы делать стернальную пункцию для оценки характеристик костного мозга потенциального донора и т.п.), это бы значимо уменьшило число желающих. Думаю, все, находящиеся в регистре, объединены единой благотворительной целью. И при появлении возможности помочь конкретному человеку многие трудности и проблемы решаемы. На кону ведь жизнь.
Зарегистрирован: 19 мар 2010, 18:05
Участий в СП:169
Сообщения: 3025 Откуда: Уфа, центр
Баллы репутации: 160
Светлана, спасибо тебе, что подняла тему донорства! Я для себя очень много узнала нового. Желаю тебе сил и здоровья!! Поправляйся, наше оранжевое солнышко!!!
На сайте указан еще способ донорства, как отбор клеток красного костного мозга из крови. Насколько это реально и эффективно?
Зарегистрирован: 11 сен 2010, 00:15
Участий в СП:355
Сообщения: 28340 Откуда: Дв. Орджоникидзе
Баллы репутации: 74
Apelsinka писал(а):
Светлана, спасибо тебе, что подняла тему донорства! Я для себя очень много узнала нового. Желаю тебе сил и здоровья!! Поправляйся, наше оранжевое солнышко!!!
На сайте указан еще способ донорства, как отбор клеток красного костного мозга из крови. Насколько это реально и эффективно?
Недавно сюжет видела, как раз про этот способ, если я все правильно поняла(ну приблизительно так все происходит) - у донора берут кровь, "отфильтровывают " нужные клетки и вливают ее обратно. Точно помню, что показывали кабинет с телевизором, при этом говорили, что в 1 -ый день процедура длится 6 часов, а во второй - еще 3.
_________________ Если не отвечаю в темах - звоните. 891775два371восемь
Зарегистрирован: 16 мар 2010, 00:08
Участий в СП:111
Сообщения: 3281
Баллы репутации: 134
Девочки, спасибо всем огромное!!! Я вернулась домой. Результаты обследования не совсем однозначные, в отличии от мартовского обследования. Врачи решили пока не форсировать решение вопроса о трансплантации, что пока требуется еще вливание адцетриса. А через месяца полтора снова провести контрольное обследование. И по результатам врачи будут принимать решение какой ход лечения предпочесть дальше.
Зарегистрирован: 16 мар 2010, 00:08
Участий в СП:111
Сообщения: 3281
Баллы репутации: 134
Девочки, про донорство - для начала нужно попасть в базу доноров, для этого всего навсего сдать пробирку крови (подготовки не требуется) и заполнить анкету и согласие.
Донором гемопоэтических стволовых клеток (клеток костного мозга) может стать человек в возрасте от 18 до 45 лет, не болевший: гепатитом В или С, туберкулезом, малярией, спидом, злокачественными заболеваниями, психическими расстройствами.
А если вдруг ваши клетки кому-то подойдут, то нужно будет поехать в Питер, там несколько дней будут вводить стимулирующий препарат для выхода этих стволовых клеток в кровь, потом около 5 часов проводится процедура забора крови и отделения из нее этих клеток, "отфильтрованную" кровь тут же возвращают в вену. Т.е. не так как при донорстве крови, когда забирают поллитра. Я эту процедуру проходила год назад, когда мне делали трансплантацию костного мозга, где я сама для себя была "донором", т.е. забирали и отделяли мои собственные стволовые клетки . Она абсолютно безболезненна.
Выложу что получится сюда: Как стать донором костного мозга О донорстве костного мозга знают мало, поэтому многие боятся становиться донорами. Кто-то думает, что костный мозг вырезают из костей, другие слышали, что врач иглой протыкает позвоночник. Мы хотим развеять безосновательные страхи и рассказать, как все происходит на самом деле — шаг за шагом.
Первый шаг. Найти, где сдать кровь Чтобы вступить в регистр потенциальных доноров костного мозга, нужно сдать кровь на типирование. Типирование — это тест на тканевую совместимость между донором и реципиентом. От этой совместимости зависит, приживется ли костный мозг в новом организме. Специальных пунктов сдачи крови на типирование нет. Вступить в регистр можно в некоторых пунктах переливания крови и в лабораториях регистра. Выберите свой город и найдите удобный пункт. Здесь: http://bonemarrow.advita.ru/#/how
Для 100% генетической совместимости донора и пациента должны совпасть 10 четырехзначных параметров ДНК. Вероятность совпадения 1:10000. Для транcплантации достаточно 90% совместимости.
Если вашего города нет в списке, вы все равно можете вступить в регистр. Найдите 10 человек, которые тоже хотят стать донорами костного мозга, и позвоните Ирине Семеновой, руководителю донорской службы благотворительного фонда AdVita: +7 921 998-49-15. Она расскажет, как организовать акцию сдачи крови в вашем городе.
Второй шаг. Сдать кровь В пункте приёма крови вы заполняете анкету и подписываете соглашение. Соглашение подтверждает, что вы вступаете в регистр добровольно и знаете о всех этапах донорства. Тут же вы сдаете 10 мл крови. Теперь вы в регистре. Вы попадаете в него автоматически после того, как кровь протипируют в лаборатории. Помните, что мы увеличиваем регистр, чтобы спасать жизни. Поэтому оцените свои силы заранее и вступайте в регистр с твердым намерением стать реальным донором. Люди, которые числятся в регистре, но в последний момент отказываются от реального донорства, зря тратят деньги благотворительных организаций и время пациента — время, которое может быть решающим.
«Были случаи, когда донор, найденный с таким трудом, до подписания согласия отказывался. Говорил: „Извините, у меня изменились жизненные обстоятельства, исключите меня из регистра”. А на него, между прочим, рассчитывали. Это страшная ситуация, но сделать в ней ничего нельзя, поскольку донор для нас — лицо анонимное» (Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой)
Третий шаг. Ждать Потенциальный донор может подойти кому-то через несколько месяцев, лет или вообще никогда не подойти. Сотрудники регистра позвонят, если ваш костный мозг кому-то подойдет. Поэтому обязательно сообщайте, если у вас изменятся контакты. Так вас смогут найти даже спустя много лет. Неважно, откуда вы и где сдавали кровь на типирование, — пишите об изменениях на donor@advita.ru.
Четвертый шаг. Пройти обследование Итак, прошло время, и ваши клетки кому-то подошли. Сотрудник регистра звонит вам и спрашивает, готовы ли вы стать реальным донором. Если соглашаетесь, вам назначают более детальное, развернутое типирование — чтобы убедиться, что подходите. Потом вы проходите обследование. Это в любом случае будет обычный биохимический анализ крови. А дальше зависит от состояния здоровья. Если вас что-то беспокоит, врач назначит дополнительные анализы.
Пятый шаг. Стать донором Забрать костный мозг от донора можно двумя способами. Каким будут брать у вас, вы выбираете сами.
Из тазовой кости Врач берет костный мозг из тазовой кости. Вы находитесь под общим наркозом и не чувствуете прокол. Тут некоторые боятся, что врач может промахнуться и попасть в позвоночник. Это невозможно. А заблуждение, видимо, связано с тем, что люди путают костный мозг со спинным, который расположен в спинном канале. Стволовые клетки полностью восстанавливаются за 2 недели. Побочные эффекты: после операции может немного болеть место прокола.
Из вены У вас берут кровь из вены одной руки и возвращают в вену на другой руке. Кровь проходит через сепаратор, отлавливающий клетки костного мозга. Анестезия не нужна. Процедура занимает 4-5 часов, и вы успеваете посмотреть три любимых фильма или поспать. Стволовые клетки полностью восстанавливаются за неделю. Побочные эффекты: до процедуры донору внутримышечно вводят лекарство, «выгоняющее» стволовые клетки в кровь. В это время возможны временные гриппоподобные симптомы. Что потом Через два года после успешной трансплантации у донора и реципиента спросят, хотят ли они познакомиться. Если оба согласятся, состоится встреча.
Наталья Кельсина из Ижевска рассказывает, как стала донором костного мозга для мальчика Миши: чего боялась, как решилась и как прошла операция. Эфир радио «Адам», 10 минут. есть ссылка на аудио тут в конце страницы http://bonemarrow.advita.ru/#/how
Персональные данные под защитой Регистр не раскрывает ваши данные Пробирку с анализом подписывают девятизначным кодом. Этот же код пишут на анкете с вашими персональными данными. Результаты типирования и код хранятся в одной базе, а персональные данные — в другой. База с персональными данными находится на отдельном сервере без выхода в интернет. Сотрудник сопоставит код и имя, только если кому-то подойдут ваши клетки.
Регистр не раскрывает данные пациента О реципиенте вам скажут немного: пол, возраст, вес и как в общих чертах прошла трасплантация. Срок анонимности — два года. Потом сотрудник регистра предложит донору и реципиенту написать друг другу письма и, если оба согласятся, встретиться.
Светлана, благодарю Вас. Вчера сдала кровь на типирование, надеюсь что скоро буду в базе. Давно планировала, а Вы ускорили процесс. Обнимаю, шлю Вам лучи здоровья!
