С 31 января по 17 февраля в санатории "Дуслык" города Уфа под кураторством АНО "Ломая барьеры" проходит реабилитационная смена для 20 детей с редкими заболеваниями со всей республики (синдром Марфана, туберозный склероз, глутаровая ацидурия, буллезный эпидермолиз, первичный иммунодефицит, миопатия Дюшена и др).
Бесплатные путевки выделило региональное Министерство здравоохранения РБ по итогам круглого стола «Актуальные проблемы реабилитация людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан» на выставке-форуме «Реабилитация людей с ограниченными возможностями здоровья: технические средства, инновации, услуги», прошедшего в декабре минувшего года.
Для каждого ребенка была составлена индивидуальная программа реабилитации, в том числе составлена диета, учитывающая особенности заболевания. Реабилитационная смена проходит по системе «Мать и дитя»: ребенок находится в санатории вместе с родителем.
Уже сегодня все родители отмечают положительные результаты от участия в реабилитационной смене.
«Мы получили прекрасное лечение и приобрели много друзей. Хотела отметить прекрасное отношение к детям, очень внимательный персонал. У моего ребенка специальная диета: нас кормили без глютена и молока. Нам очень помогла реабилитационная смена», - отметила Залина Дингизбаева, мама Данира.
Примечательно, что реабилитационная смена проходит в преддверии Международного дня редких заболеваний, проводимое в последний день февраля с целью повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к лечению и медицинской помощи лицам с редкими заболеваниями и их семьям.
Ранее, с октября 2020 года по октябрь 2021 года Центр «Ломая барьеры» организовал три реабилитационные смены для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом на спонсорские средства.
"Нас поддержал уфимец Радмир Бикметов и дилерский центр "Арт-Моторс РБ". Выделение путевок — это большой шаг в развитии реабилитации детей с редкими (орфанными) заболеваниями на уровне республики», - отметила Алина Хабирова, член Общественной палаты Республики Башкортостан, директор Центра «Ломая барьеры». - Благодаря поддержке спонсоров мы показали, что такая реабилитация в принципе возможна в республике".