Mnogomamok.ru
https://mnogomamok.ru/forum/

Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!
https://mnogomamok.ru/forum/viewtopic.php?f=65&t=123594
Страница 1 из 2

Автор:  Лира [ 10 янв 2019, 23:53 ]
Заголовок сообщения:  Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Возможно многие уже знают историю этого мальчика, благодаря активной поддержке соц сетей, но тем не менее до победы еще очень далеко….

Ратмир Тимербаев, 1 год и 4месяца. Несколько месяцев назад у него подтвердили неизлечимое в России заболевание - спинально-мышечную атрофию (СМА) 2 типа.

Изображение

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать. При этом очень часто интеллект у таких деток развивается согласно возрасту, часто это очень умненькие и смышлённые дети.⠀

За рубежом существует лекарство «Спинраза», которое помогает остановить прогрессирование болезни, вернуть потерянные навыки вплоть до ходьбы.
Заграницей это лекарство предоставляется бесплатно живущим там гражданам. У нас в России оно не зарегистрировано, поэтому государство ничем помочь не может, по этой причине и фонды отказывают в помощи.
Лекарство начали регистрировать в России, но сколько это займет времени – неизвестно. А у Ратмира нет времени ждать! Он уже не может стоять на ножках. Цена его жизни на настоящий момент - 45 млн рублей. Огромная сумма, полмиллиона евро.
Но благодаря отзывчивости и доброте неравнодушных людей за пару месяцев собрано уже больше 8 млн рублей! Если разделить стоимость лечения на каждого жителя Башкирии, то получится всего около 10 рублей!!!
Всего-то кажется ничего, но они так нужны Ратмиру!!!

Поэтому прошу Вас - не оставайтесь равнодушными!!! Давайте поможем этому улыбчивому малышу!

Страница мамы Ратмира в Инcтаграмм: @guzel_tim
Группа в контакте https://vk.com/ratmirzamir

Реквизиты для помощи (держатель карт Сбербанка Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира):

Карта Сбербанка России
4817 7600 7299 8143 ⠀
Карта Сбербанка России
4276 0600 2489 9364 ⠀
Карта Сбербанка Евро
5336 6900 8941 5014 ⠀


PayPal: mu_paradise@mail.ru
Яндекс-деньги: 410016438856811

Автор:  Naomi [ 11 янв 2019, 00:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву ходить!

Лира писал(а):
Возможно многие уже знают историю этого мальчика, благодаря активной поддержке соц сетей, но тем не менее до победы еще очень далеко….

Ратмир Тимербаев, 1 год и 4месяца. Несколько месяцев назад у него подтвердили неизлечимое в России заболевание - спинально-мышечную атрофию (СМА) 2 типа.

Изображение

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать. При этом очень часто интеллект у таких деток развивается согласно возрасту, часто это очень умненькие и смышлённые дети.⠀

За рубежом существует лекарство «Спинраза», которое помогает остановить прогрессирование болезни, вернуть потерянные навыки вплоть до ходьбы.
Заграницей это лекарство предоставляется бесплатно живущим там гражданам. У нас в России оно не зарегистрировано, поэтому государство ничем помочь не может, по этой причине и фонды отказывают в помощи.
Лекарство начали регистрировать в России, но сколько это займет времени – неизвестно. А у Ратмира нет времени ждать! Он уже не может стоять на ножках. Цена его жизни на настоящий момент - 45 млн рублей. Огромная сумма, полмиллиона евро.
Но благодаря отзывчивости и доброте неравнодушных людей за пару месяцев собрано уже больше 8 млн рублей! Если разделить стоимость лечения на каждого жителя Башкирии, то получится всего около 10 рублей!!!
Всего-то кажется ничего, но они так нужны Ратмиру!!!

Поэтому прошу Вас - не оставайтесь равнодушными!!! Давайте поможем этому улыбчивому малышу!

Страница мамы Ратмира в Инcтаграмм: @guzel_tim
Группа в контакте https://vk.com/ratmirzamir

Реквизиты для помощи (держатель карт Сбербанка Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира):

Карта Сбербанка России
4817 7600 7299 8143 ⠀
Карта Сбербанка России
4276 0600 2489 9364 ⠀
Карта Сбербанка Евро
5336 6900 8941 5014 ⠀


PayPal: mu_paradise@mail.ru
Яндекс-деньги: 410016438856811

Автор:  Naomi [ 11 янв 2019, 00:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву ходить!

У всех ведь есть детки, давайте не будем равнодушными!!!

Автор:  Lillo [ 11 янв 2019, 01:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Я верю, что все вместе мы после Ратмиру жить!

Автор:  Naomi [ 11 янв 2019, 09:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Lillo писал(а):
Я верю, что все вместе мы после Ратмиру жить!

И я верю!!!

Автор:  Лира [ 11 янв 2019, 18:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Малышева о Спинразе
тут

Автор:  Лира [ 12 янв 2019, 01:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Скопировано с Инстаграмм со страницы мамы Ратмира
Изображение

Автор:  Заманова [ 12 янв 2019, 03:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться .

Автор:  Заманова [ 12 янв 2019, 03:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

В Венгрию при инвестировании 300 000 евро статус ПМЖ получают в течении 1 мес

Автор:  Лира [ 12 янв 2019, 17:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Заманова писал(а):
В Венгрию при инвестировании 300 000 евро статус ПМЖ получают в течении 1 мес
[quote="Заманова"]Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться
Спасибо большое за информацию! Переслала маме Ратмира _thank_you_

Автор:  Lillo [ 12 янв 2019, 19:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Заманова писал(а):
Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться .

Написала вам в лс

Автор:  Лира [ 13 янв 2019, 01:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Изображение

Автор:  Лира [ 15 янв 2019, 00:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Изображение

Автор:  freelife [ 16 янв 2019, 00:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Изображение

Автор:  Лира [ 16 янв 2019, 21:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

freelife писал(а):
Изображение

Автор:  Лира [ 17 янв 2019, 21:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

freelife писал(а):
Изображение

Нужно распространить листовки, кто поможет??

Автор:  Лира [ 19 янв 2019, 17:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

freelife писал(а):
Изображение

Нужно распространить листовки, кто поможет??

Автор:  Лира [ 19 янв 2019, 23:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Изображение

Автор:  Лира [ 20 янв 2019, 16:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

freelife писал(а):
Изображение

Автор:  Лира [ 23 янв 2019, 22:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить!

Изображение

Страница 1 из 2 Часовой пояс: UTC + 6 часов
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/