Mnogomamok.ru https://mnogomamok.ru/forum/ | |
Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! https://mnogomamok.ru/forum/viewtopic.php?f=65&t=123594 |
Страница 1 из 2 |
Автор: | Лира [ 10 янв 2019, 23:53 ] |
Заголовок сообщения: | Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Возможно многие уже знают историю этого мальчика, благодаря активной поддержке соц сетей, но тем не менее до победы еще очень далеко…. Ратмир Тимербаев, 1 год и 4месяца. Несколько месяцев назад у него подтвердили неизлечимое в России заболевание - спинально-мышечную атрофию (СМА) 2 типа. Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать. При этом очень часто интеллект у таких деток развивается согласно возрасту, часто это очень умненькие и смышлённые дети.⠀ За рубежом существует лекарство «Спинраза», которое помогает остановить прогрессирование болезни, вернуть потерянные навыки вплоть до ходьбы. Заграницей это лекарство предоставляется бесплатно живущим там гражданам. У нас в России оно не зарегистрировано, поэтому государство ничем помочь не может, по этой причине и фонды отказывают в помощи. Лекарство начали регистрировать в России, но сколько это займет времени – неизвестно. А у Ратмира нет времени ждать! Он уже не может стоять на ножках. Цена его жизни на настоящий момент - 45 млн рублей. Огромная сумма, полмиллиона евро. Но благодаря отзывчивости и доброте неравнодушных людей за пару месяцев собрано уже больше 8 млн рублей! Если разделить стоимость лечения на каждого жителя Башкирии, то получится всего около 10 рублей!!! Всего-то кажется ничего, но они так нужны Ратмиру!!! Поэтому прошу Вас - не оставайтесь равнодушными!!! Давайте поможем этому улыбчивому малышу! Страница мамы Ратмира в Инcтаграмм: @guzel_tim Группа в контакте https://vk.com/ratmirzamir Реквизиты для помощи (держатель карт Сбербанка Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира): Карта Сбербанка России 4817 7600 7299 8143 ⠀ Карта Сбербанка России 4276 0600 2489 9364 ⠀ Карта Сбербанка Евро 5336 6900 8941 5014 ⠀ PayPal: mu_paradise@mail.ru Яндекс-деньги: 410016438856811 |
Автор: | Naomi [ 11 янв 2019, 00:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву ходить! |
Лира писал(а): Возможно многие уже знают историю этого мальчика, благодаря активной поддержке соц сетей, но тем не менее до победы еще очень далеко….
Ратмир Тимербаев, 1 год и 4месяца. Несколько месяцев назад у него подтвердили неизлечимое в России заболевание - спинально-мышечную атрофию (СМА) 2 типа. Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать. При этом очень часто интеллект у таких деток развивается согласно возрасту, часто это очень умненькие и смышлённые дети.⠀ За рубежом существует лекарство «Спинраза», которое помогает остановить прогрессирование болезни, вернуть потерянные навыки вплоть до ходьбы. Заграницей это лекарство предоставляется бесплатно живущим там гражданам. У нас в России оно не зарегистрировано, поэтому государство ничем помочь не может, по этой причине и фонды отказывают в помощи. Лекарство начали регистрировать в России, но сколько это займет времени – неизвестно. А у Ратмира нет времени ждать! Он уже не может стоять на ножках. Цена его жизни на настоящий момент - 45 млн рублей. Огромная сумма, полмиллиона евро. Но благодаря отзывчивости и доброте неравнодушных людей за пару месяцев собрано уже больше 8 млн рублей! Если разделить стоимость лечения на каждого жителя Башкирии, то получится всего около 10 рублей!!! Всего-то кажется ничего, но они так нужны Ратмиру!!! Поэтому прошу Вас - не оставайтесь равнодушными!!! Давайте поможем этому улыбчивому малышу! Страница мамы Ратмира в Инcтаграмм: @guzel_tim Группа в контакте https://vk.com/ratmirzamir Реквизиты для помощи (держатель карт Сбербанка Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира): Карта Сбербанка России 4817 7600 7299 8143 ⠀ Карта Сбербанка России 4276 0600 2489 9364 ⠀ Карта Сбербанка Евро 5336 6900 8941 5014 ⠀ PayPal: mu_paradise@mail.ru Яндекс-деньги: 410016438856811 |
Автор: | Naomi [ 11 янв 2019, 00:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву ходить! |
У всех ведь есть детки, давайте не будем равнодушными!!! |
Автор: | Lillo [ 11 янв 2019, 01:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Я верю, что все вместе мы после Ратмиру жить! |
Автор: | Naomi [ 11 янв 2019, 09:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Lillo писал(а): Я верю, что все вместе мы после Ратмиру жить! И я верю!!! |
Автор: | Лира [ 11 янв 2019, 18:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Малышева о Спинразе тут |
Автор: | Лира [ 12 янв 2019, 01:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Скопировано с Инстаграмм со страницы мамы Ратмира |
Автор: | Заманова [ 12 янв 2019, 03:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться . |
Автор: | Заманова [ 12 янв 2019, 03:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
В Венгрию при инвестировании 300 000 евро статус ПМЖ получают в течении 1 мес |
Автор: | Лира [ 12 янв 2019, 17:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Заманова писал(а): В Венгрию при инвестировании 300 000 евро статус ПМЖ получают в течении 1 мес [quote="Заманова"]Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться Спасибо большое за информацию! Переслала маме Ратмира |
Автор: | Lillo [ 12 янв 2019, 19:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Заманова писал(а): Доброй ночи . Спасибо за пост . Прочитала . ( меня нет в соц сетях , поэтому не могу отправлять сообщения маме Ратмира. Передайте от меня пожелания : чтоб они имммигрировали в страну ЕС ради жизни Ратмира . Это будет дешевле , чем собирать деньги на инъекции . Например , если 500 000 евро ( это максимум , в какой то стране ЕС можно инвестировать и 300 000 евро ) инвестировать в экономику страны , то в течении 3 мес можно получить ВНЖ или пмж . И через 5 лет эта сумма будет возвращаться . Написала вам в лс |
Автор: | Лира [ 13 янв 2019, 01:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Автор: | Лира [ 15 янв 2019, 00:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Автор: | freelife [ 16 янв 2019, 00:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Автор: | Лира [ 16 янв 2019, 21:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
freelife писал(а):
|
Автор: | Лира [ 17 янв 2019, 21:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
freelife писал(а): Нужно распространить листовки, кто поможет?? |
Автор: | Лира [ 19 янв 2019, 17:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
freelife писал(а): Нужно распространить листовки, кто поможет?? |
Автор: | Лира [ 19 янв 2019, 23:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Автор: | Лира [ 20 янв 2019, 16:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
freelife писал(а):
|
Автор: | Лира [ 23 янв 2019, 22:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Поможем Ратмиру Тимербаеву начать ходить! |
Страница 1 из 2 | Часовой пояс: UTC + 6 часов |
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ |