Mnogomamok.ru
https://mnogomamok.ru/forum/

ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
https://mnogomamok.ru/forum/viewtopic.php?f=65&t=121044
Страница 39 из 44

Автор:  mamaAni [ 08 ноя 2016, 11:56 ]
Заголовок сообщения:  ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Открываю сегодня новую тему с огромной надеждой на то, что все вместе мы сможем помочь.
Многие здесь знают Свету Букину, кто-то лично, кто-то по общению на форуме.
В прошлом году в ее семью пришла беда. Света тяжело заболела. В августе прошлого года ей был поставлен диагноз Лимфома Ходжкина. И с тех пор она проходит постоянное лечение. 6 курсов химиотерапии в Уфе, 2 курса в Питере. Высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга в Питерской клинике в июле этого года.
Но все это не помогло, болезнь прогрессирует. Сейчас Свете необходима трансплантация костного мозга от донора. Но чтобы подготовится к трансплантации, чтобы она прошла успешно, до и после нее Свете необходим препарат брентуксимаб (адцетрис). На один курс необходимо 3 флакона препарата. До трансплантации надо провести 3-4 курса, и несколько курсов после, пока будут приживаться донорские клетки. 1 флакон препарата стоит 270-300 тысяч рублей!
Сумма эта для Светиной семьи непосильная.
Я понимаю, что собрать средства на все курсы лечения только здесь мы не сможем. Но мы можем начать сбор, хотя бы на первый курс. И подумать каким образом можно помочь еще. Может быть у кого-то есть выходы на благотворительные фонды, на СМИ, в которых можно разместить просьбу о помощи. Наверняка существуют люди и организации, имеющие возможность помочь Свете. И по теории 6 рукопожатий мы обязательно сможем добраться до них, надо только очень постараться!

Может кто в теме - есть ли возможность получить лекарство по квоте? Начинать лечение надо срочно, но может на последующие курсы можно что-то получить?

Карта Сбера 5336690045969385 Светлана Владимировна Г.
Карта Уралсиба 4406 6660 0645 3401 Светлана Владимировна Г.


Открываю эту тему в разделе помощи детям. Хотя Света,конечно, уже взрослая, но у нее растут двое детей. Сыну 8 лет, дочке 4 года. И им очень нужно чтобы мама была рядом.

Реквизиты счета


Сейчас очень актуальны обращения в благотворительные фонды и СМИ. Свежая информация по этой теме
здесь


Группа вконтакте

Инстаграмм

Капкейки и десерты от Wendy, Все вырученные средства - на помощь Светлане

Благотворительный пристрой

Автор:  Радужная [ 29 дек 2018, 11:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Светлана, с наступающим новым годом! Пусть он принесет с собой такое долгожданное выздоровление!
+ на карту

Автор:  Света Букина [ 31 янв 2019, 22:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Девочки, всем огромное спасибо за поздравления и пожелания, помощь и поддержку!
Запоздало поздравляю вас с наступившим Новым годом! Счастья, здоровья и добра вам и вашим семьям! _flowers_
Я к вам с новостями)
Конец прошедшего года у меня был богат на переживания, перемежающиеся с хорошими новостями.
Обследование, которое я прошла в октябре, показало хорошие результаты. Адцетрис, который до сих пор получаю и капаю один раз в 21 день (летаю на лечение в Москву) - работает и поддерживает достигнутый результат, не даёт болезни вернуться.
Если вы помните, то всё мое настоящее лечение направлено на достижение ремиссии заболевания, чтобы была возможность провести мне трансплантацию костного мозга от донора. И вот казалось бы это время пришло. Ремиссия достигнута благодаря длительному лечению.
В ноябре 2018г. я ездила в Петербург на врачебный консилиум, где принимается решение о проведении аллогенной неродственной трансплантации (от неродственного донора, который был найден в российском регистре доноров костного мозга).
Но и тут не все гладко оказалось. Препятствия стали наслаиваться одно на другое: к концу календарного года закончились трансплантационные квоты в клинике, поэтому дату трансплантации запланировали на январь -февраль 2019года (не совсем поняла эту схему, поэтому подробнее не смогу сказать что это значит), потом у донора случились какие-то проблемы, и я осталась без донора вообще. Накрывало ощущение безысходности и отчаяния, т.к. адцетрис уже отказывались выделять, а без него болезнь снова может прогрессировать. Доктор предложил вернуться к рассмотрению родителей в качестве донора, а в частности отца, он больше совместим со мной как показали результаты типирования (сложный анализ крови для установления совместимости донора с пациентом, нуждающимся в трансплантации), проведённого ещё в июне 2017 года (если помните, я спрашивала здесь в этой теме кто бы смог попутно транспортировать пробирки с кровью из Уфы и Екатеринбурга в Санкт-Петербург). Папа живет в Свердловской области. Пришлось срочно начинать обследование папы, сдали его кровь на кучу всяких необходимых показателей, сделали узи, эхо, экг - донор должен быть здоров - это обязательно! (Вынуждены были всё это сдавать платно, т.к. время играло не в нашу пользу, оплачивали из собранных средств). И происходило это в последнюю неделю декабря, перед новогодними праздниками. Плюс ещё снова моя поездка в Москву на очередную капельницу, после которой вернулась домой к 29 декабря.
И словно предновогодний сюрприз - пришла весть из Петербурга, из регистра доноров, что донор мой снова готов помочь. И это было невероятно вовремя, т.к. результаты анализов папы говорили о наличии у него возможных проблем со здоровьем, к сожалению, а отсюда и противопоказаний быть донором костного мозга.
С первого рабочего дня наступившего нового года - 9 января - начался мой марафон по врачам-обследованиям-анализам-и чего только ещё там диагностированием меня)))) лист формата А4 исписан назначениями того, что нужно пройти за неделю, плюс снова съездить в Москву на очередное ПЭТ/КТ обследование и на капельницу любимого адцетриса. И в быстро-быстром режиме со всеми результатами появиться в клинике Санкт-Петербурга на врачебном консилиуме. И снова часть анализов пришлось оплатить из средств сбора, иначе ничего не успеть в установленные сроки.
Улетаю 14 января в Москву.
ПЭТ/КТ обследование января 2019 г. показало, что с октября ухудшений не произошло, с помощью адцетриса удаётся оставаться в ремиссии.
Из Москвы направляюсь в Петербург и 22 января снова предстаю перед врачебным консилиумом, где принимается решение, что меня берут на трансплантацию и назначают точную дату трансплантации 5 февраля. И снова необходимые завершающие обследования и анализы перед госпитализацией.
И вот сегодня, 31 января, меня госпитализировали в клинику на трансплантацию, и уже подключили капельницу с препаратами химиотерапии- высокодозная химиотерапия это обязательная процедура перед трансплантацией костного мозга.
Начала писать это сообщение несколько дней назад и несколько раз откладывала неоконченным по причинам нехватки свободного времени.
Но вот я уже в клинике, процесс запущен, так сказать )))
Делюсь с вами этими новостями, зная, что переживаете за меня.
Меня сразу предупредили, и я предупреждаю вас, что процедура будет непростой, нелёгкой, потребуется длительное лечение и наблюдение со стороны врачей, большая стойкость и мужество с моей стороны и моих близких. Поэтому настраиваюсь на нужную «волну» :)

И да, вчера меня снова лишили волос :) безжалостной рукой сестра орудовала машинкой, оставив лишь тонкий хвостик на макушке, функцию которого я определила «для связи с космосом» ))))))
Если получится, выложу фото ))) да-да, мы ещё и постебались с ней, сняв меня с новой стрижкой в разных ракурсах )))) _crazy_ _o-yo_ :)

Автор:  Людмила_К [ 31 янв 2019, 22:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Удачи тебе!!!! Мы мысленно с тобой! Всё получится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Автор:  барсик [ 31 янв 2019, 22:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Светочка, удачи!!! Все обязательно получится _yes_ Все будет хорошо _flowers_

Автор:  Самаритянка [ 31 янв 2019, 22:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Света, держим кулачки! все получается как нужно!) будет еще лучше!!!))) Удачи!!!

Автор:  Лакшми [ 31 янв 2019, 22:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Светик, удачи!!! Мы тебя любим!!!

Автор:  Эвридика [ 31 янв 2019, 22:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Держим кулачки!!!

Автор:  Цветана [ 01 фев 2019, 10:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Все будет хорошо!!! _solnce_ _solnce_ _solnce_ _solnce_ _solnce_

Автор:  Птаха [ 01 фев 2019, 10:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Удачи!!!! Все обязательно будет хорошо! Верим!

Автор:  Inna-na [ 01 фев 2019, 11:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Света, все получится! И ты окончательно выздоровеешь!

Автор:  rusAlka [ 01 фев 2019, 11:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Милая,скорейшего выздоровления тебе,ттттттттттттттттттттттттттттттттттт! _heart!_

Автор:  Радужная [ 01 фев 2019, 11:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Светлана, удачи! Пусть все получится!

Автор:  VelVetuM [ 01 фев 2019, 14:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Светочка, молимся за тебя! Ттт

Автор:  mamaAni [ 01 фев 2019, 14:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Свет, удачи тебе! Столько людей тебе этого желают, что обязательно все должно пройти хорошо. Мы все в это верим!

Автор:  Дева [ 01 фев 2019, 15:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Света, дай Бог вам мужества и стойкости. И главное веры в то, что все будет хорошо. Мы в это верим. Держим кулачки всем форумом.

Автор:  Степная [ 01 фев 2019, 15:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

@@@@@@@@@@@@@@@@@ и еще очень много @...

Автор:  БелК@ [ 01 фев 2019, 15:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Светочка, дай Бог, всё сложится отлично! Держим кулачки!!!

Автор:  Julij@ [ 01 фев 2019, 16:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Светлана, удачи, сил и терпения! _flowers_

Автор:  Голубик@ [ 01 фев 2019, 16:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Светлана, вами столько уже пройдено...пусть дальнейший путь будет без преград! Выздоравливайте до конца и безоповротно!

Автор:  Julia_ya [ 02 фев 2019, 20:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ

Светик мы все верим в тебя. И будем ждать вашу с Ренатой фотографию 1 сентября с линейки первоклассников.

Страница 39 из 44 Часовой пояс: UTC + 6 часов
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/