Зарегистрирован: 10 мар 2010, 08:12
Участий в СП:85
Сообщения: 12105
Баллы репутации: 96
Открываю сегодня новую тему с огромной надеждой на то, что все вместе мы сможем помочь. Многие здесь знают Свету Букину, кто-то лично, кто-то по общению на форуме. В прошлом году в ее семью пришла беда. Света тяжело заболела. В августе прошлого года ей был поставлен диагноз Лимфома Ходжкина. И с тех пор она проходит постоянное лечение. 6 курсов химиотерапии в Уфе, 2 курса в Питере. Высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга в Питерской клинике в июле этого года. Но все это не помогло, болезнь прогрессирует. Сейчас Свете необходима трансплантация костного мозга от донора. Но чтобы подготовится к трансплантации, чтобы она прошла успешно, до и после нее Свете необходим препарат брентуксимаб (адцетрис). На один курс необходимо 3 флакона препарата. До трансплантации надо провести 3-4 курса, и несколько курсов после, пока будут приживаться донорские клетки. 1 флакон препарата стоит 270-300 тысяч рублей! Сумма эта для Светиной семьи непосильная. Я понимаю, что собрать средства на все курсы лечения только здесь мы не сможем. Но мы можем начать сбор, хотя бы на первый курс. И подумать каким образом можно помочь еще. Может быть у кого-то есть выходы на благотворительные фонды, на СМИ, в которых можно разместить просьбу о помощи. Наверняка существуют люди и организации, имеющие возможность помочь Свете. И по теории 6 рукопожатий мы обязательно сможем добраться до них, надо только очень постараться!
Может кто в теме - есть ли возможность получить лекарство по квоте? Начинать лечение надо срочно, но может на последующие курсы можно что-то получить? Карта Сбера 5336690045969385 Светлана Владимировна Г. Карта Уралсиба 4406 6660 0645 3401 Светлана Владимировна Г.
Открываю эту тему в разделе помощи детям. Хотя Света,конечно, уже взрослая, но у нее растут двое детей. Сыну 8 лет, дочке 4 года. И им очень нужно чтобы мама была рядом.
Реквизиты счетаДля рублевых переводов: Получатель: Габидуллина Светлана Владимировна Счет получателя: 40817810706002039326 Банк получателя: Отделение №8598 Сбербанка России г.Уфа ИНН получателя: 7707083893 БИК банка получателя:048073601 Корреспондентский счет: 30101810300000000601 Код подразделения Банка по месту ведения счета карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк) 1685980153 Адрес подразделения Банка по месту ведения счета карты: г.Уфа, ул. Кирова 46 Литера А
Для валютных переводов:
Получатель: GABIDULLINA SVETLANA VLADIMIROVNA Счет получателя: 40817810706002039326 Наименование банка получателя: SBERBANK (URALSKY HEAD OFFICE) EKATERINBURG RUSSIAN FEDERATION SWIFT-код: SABRRUMMEAI Код подразделения Банка по месту ведения счета карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк) 1685980153
Сейчас очень актуальны обращения в благотворительные фонды и СМИ. Свежая информация по этой теме здесь
Зарегистрирован: 16 мар 2010, 00:08
Участий в СП:111
Сообщения: 3281
Баллы репутации: 134
Девочки, спасибо всем вам от всего сердца!!! Пробирки отвезли в Питер (гемор еще тот с авиаперевозчиками), ну ладно, одолели и их. Анализ провели, с отцом совпадений больше, но пока еще одного донора проверяют, жду еще от врачей информацию по нему. А также решают врачи нужно ли мне еще прокапать адцетрис и когда. Нужно пройти обследование мне снова, посмотреть как на сегодняшний день состояние.
Зарегистрирован: 16 мар 2010, 00:08
Участий в СП:111
Сообщения: 3281
Баллы репутации: 134
Девочки, благодарю вас за помощь и поддержку, за то, что переживаете и интересуетесь моими подвижками, состоянием и настроением, радуетесь вместе со мной хорошим новостям, грустите, когда новости не очень. вот что у меня на сегодняшний день - откАпалась четвертый раз, передохнула, а теперь впереди снова обследование, назначено на 10 июля в Москве, по результатам которого специалистами клиники в Питере будет приниматься решение о дальнейшем плане и ходе лечения, а именно насколько готова к трансплантации костного мозга от донора. А еще хочу поделиться информацией, что оказывается очень многим людям требуется такая процедура как трансплантация костного мозга от донора и не только тем, кто болен онкозаболеваниями, а и людям с некоторыми другими заболеваниями, и здесь может остро встать вопрос с донором, которого отбирают, сравнивая ДНК больного и донора, а так как эта самая ДНК сложна и уникальна сама по себе, тем самым осложняется и поиск и подбор донора. И оказывается в нашей самой большой стране в мире скудная база доноров костного мозга, в отличие от баз некоторых зарубежных стран. И врачам порой даже не из кого выбирать подходящего, совместимого по как можно бОльшему количеству параметров ДНК донора для каждого конкретного больного, нуждающегося в этой трансплантации костного мозга, чтобы получить шанс на выздоровление и возможность жить дальше. А доноров ждут и взрослые, и молодые, и маленькие детки. И узнала я об этих подробностях, когда мне пришлось столкнуться самой с этой процедурой. Обращение к зарубежным базам за донорами стОит огромных денег, но порой и в них не находится подходящий. Врачи объясняют тем, что донора проще бывает найти там, откуда корни пациента, нуждающегося в доноре, т.е. этническая принадлежность донора и пациента играет большую роль в успешном поиске донора. И для нашей многонациональной страны очень важно развивать и пополнять свою базу потенциальных доноров костного мозга для того, чтобы можно было спасти жизни тем женщинам, мужчинам, детишкам, которые ждут. Очень доступно и подробно о том, зачем, как и где можно стать донором костного мозга, написано на сайте Питерского благотворительного фонда АдВита, который помогает онкобольным взрослым и детям.
На сайте есть вкладка "Банк доноров костного мозга", в ней несколько подразделов, а так же выделенная телефонная линия по вопросам донорства.
Стать донором костного мозга просто! А понимая, что ты можешь спасти жизнь человека так просто, интересно, многие бы согласились? Я думаю, да. Дело в том, что в основном многие не владеют информацией о том, как они могут помочь ближнему. Ведь основной поток информации мы получаем из СМИ, а доля социальной рекламы в нем мизерна. Давайте поделимся информацией о том, зачем, как и где можно стать донором костного мозга в России! Чтобы пополнить нашу российскую базу потенциальных доноров, чтобы помощь была рядом, в нашей стране! Стать донором костного мозга - спасти жизнь человека.
Моя троюродная сестра уже пополнила эту базу в октябре прошлого года) если бы моя жизнь сложилась иначе, я бы тоже без колебаний записалась в эту базу и стала донором, зная, что могу спасти жизнь человеку.
Можно, на Батырской, подробностей подготовки не знаю но можно позвонить узнать Марсель Имангулов проводил по осени акцию "стань донором костного мозга", я тоже хотела принять участие но заболела и так и не попала
Зарегистрирован: 16 мар 2010, 00:08
Участий в СП:111
Сообщения: 3281
Баллы репутации: 134
Да, на Батырской, станция переливания крови. Сдать по идее для базы доноров нужно только пробирку крови из вены. Подготовки никакой не нужно. Лучше позвонить заранее и уточнить как именно это в Уфе делается. Я постараюсь узнать, как вернусь в Уфу. В Питере просто заполняешь анкету донора и сдаешь пробирку крови. Как мне объяснили в Питере в АдВите в городах России берут пробирку крови, потом, когда накопится определенное количество пробирок, их отправляют в Питер. Типирование проводят (т.е. анализ этой крови) и регистр доноров костного мозга в Питере, в клинике, где я наблюдаюсь НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой при Первом медицинском университете.
Девочки, я сегодня в Москве, еду на очередное ПЭТ/КТ обследование. Пожелайте мне удачи)
Зарегистрирован: 13 мар 2010, 22:16
Участий в СП:255
Сообщения: 10544
Баллы репутации: 63
freelife писал(а):
IOXA писал(а):
А где в уфе сдать можно? Это просто кровь?
Можно, на Батырской, подробностей подготовки не знаю но можно позвонить узнать Марсель Имангулов проводил по осени акцию "стань донором костного мозга", я тоже хотела принять участие но заболела и так и не попала
не надо никакой подготовки. я пару лет как в регистре
Инфо для доноров костного мозга: заполнить анкету и указать как можно больше контактных телефонов+эл.почту сдать 1 пробирку крови и все
