Mnogomamok.ru
https://mnogomamok.ru/forum/

ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
https://mnogomamok.ru/forum/viewtopic.php?f=65&t=121044		 Страница 28 из 44
Автор:  mamaAni [ 08 ноя 2016, 11:56 ]
Заголовок сообщения:  ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
Открываю сегодня новую тему с огромной надеждой на то, что все вместе мы сможем помочь.
Многие здесь знают Свету Букину, кто-то лично, кто-то по общению на форуме.
В прошлом году в ее семью пришла беда. Света тяжело заболела. В августе прошлого года ей был поставлен диагноз Лимфома Ходжкина. И с тех пор она проходит постоянное лечение. 6 курсов химиотерапии в Уфе, 2 курса в Питере. Высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга в Питерской клинике в июле этого года.
Но все это не помогло, болезнь прогрессирует. Сейчас Свете необходима трансплантация костного мозга от донора. Но чтобы подготовится к трансплантации, чтобы она прошла успешно, до и после нее Свете необходим препарат брентуксимаб (адцетрис). На один курс необходимо 3 флакона препарата. До трансплантации надо провести 3-4 курса, и несколько курсов после, пока будут приживаться донорские клетки. 1 флакон препарата стоит 270-300 тысяч рублей!
Сумма эта для Светиной семьи непосильная.
Я понимаю, что собрать средства на все курсы лечения только здесь мы не сможем. Но мы можем начать сбор, хотя бы на первый курс. И подумать каким образом можно помочь еще. Может быть у кого-то есть выходы на благотворительные фонды, на СМИ, в которых можно разместить просьбу о помощи. Наверняка существуют люди и организации, имеющие возможность помочь Свете. И по теории 6 рукопожатий мы обязательно сможем добраться до них, надо только очень постараться!

Может кто в теме - есть ли возможность получить лекарство по квоте? Начинать лечение надо срочно, но может на последующие курсы можно что-то получить?

Карта Сбера 5336690045969385 Светлана Владимировна Г.
Карта Уралсиба 4406 6660 0645 3401 Светлана Владимировна Г.

Открываю эту тему в разделе помощи детям. Хотя Света,конечно, уже взрослая, но у нее растут двое детей. Сыну 8 лет, дочке 4 года. И им очень нужно чтобы мама была рядом.

Реквизиты счета


Сейчас очень актуальны обращения в благотворительные фонды и СМИ. Свежая информация по этой теме
здесь

Группа вконтакте

Инстаграмм

Капкейки и десерты от Wendy, Все вырученные средства - на помощь Светлане

Благотворительный пристрой
Автор:  Графиня Вишенка [ 19 июн 2017, 15:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
+ Светлана мы верим, что все будет хорошо.
Автор:  lara0305 [ 20 июн 2017, 20:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
Света, сил вам и веры. Выздоравливайте + на карту
Автор:  деловая колбаса [ 20 июн 2017, 20:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
Светлана,здоровья вам!
Автор:  barolya [ 20 июн 2017, 23:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
На сбер кинули немножко. Я, сестрёнка и мама. Здоровья _family1_
Автор:  lica61 [ 21 июн 2017, 14:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
+500 на СБ
Автор:  барсик [ 21 июн 2017, 15:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
+на карту немного, выздоравливай Света _flowers_
Автор:  плохая киса [ 23 июн 2017, 21:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
+300. Здоровья
Автор:  Zena [ 24 июн 2017, 01:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
И от нас + на карту. Скорейшего выздоровления, Светик!
Автор:  Света Букина [ 25 июн 2017, 20:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
Девочки, спасибо всем вам от всего сердца!!!
Пробирки отвезли в Питер (гемор еще тот с авиаперевозчиками), ну ладно, одолели и их.
Анализ провели, с отцом совпадений больше, но пока еще одного донора проверяют, жду еще от врачей информацию по нему.
А также решают врачи нужно ли мне еще прокапать адцетрис и когда.
Нужно пройти обследование мне снова, посмотреть как на сегодняшний день состояние.
Автор:  Юляшик [ 26 июн 2017, 11:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
Светочка, сил вам и Божьей помощи, пусть все будет хорошо!!!
Автор:  Людмила_К [ 29 июн 2017, 12:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
Перевела 1500 от участников моих закупок. Чтобы всё удалось!!!
Изображение
Автор:  Света Букина [ 08 июл 2017, 02:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
Девочки, благодарю вас за помощь и поддержку, за то, что переживаете и интересуетесь моими подвижками, состоянием и настроением, радуетесь вместе со мной хорошим новостям, грустите, когда новости не очень. вот что у меня на сегодняшний день -
откАпалась четвертый раз, передохнула, а теперь впереди снова обследование, назначено на 10 июля в Москве, по результатам которого специалистами клиники в Питере будет приниматься решение о дальнейшем плане и ходе лечения, а именно насколько готова к трансплантации костного мозга от донора.
А еще хочу поделиться информацией, что оказывается очень многим людям требуется такая процедура как трансплантация костного мозга от донора и не только тем, кто болен онкозаболеваниями, а и людям с некоторыми другими заболеваниями, и здесь может остро встать вопрос с донором, которого отбирают, сравнивая ДНК больного и донора, а так как эта самая ДНК сложна и уникальна сама по себе, тем самым осложняется и поиск и подбор донора. И оказывается в нашей самой большой стране в мире скудная база доноров костного мозга, в отличие от баз некоторых зарубежных стран. И врачам порой даже не из кого выбирать подходящего, совместимого по как можно бОльшему количеству параметров ДНК донора для каждого конкретного больного, нуждающегося в этой трансплантации костного мозга, чтобы получить шанс на выздоровление и возможность жить дальше. А доноров ждут и взрослые, и молодые, и маленькие детки. И узнала я об этих подробностях, когда мне пришлось столкнуться самой с этой процедурой. Обращение к зарубежным базам за донорами стОит огромных денег, но порой и в них не находится подходящий. Врачи объясняют тем, что донора проще бывает найти там, откуда корни пациента, нуждающегося в доноре, т.е. этническая принадлежность донора и пациента играет большую роль в успешном поиске донора. И для нашей многонациональной страны очень важно развивать и пополнять свою базу потенциальных доноров костного мозга для того, чтобы можно было спасти жизни тем женщинам, мужчинам, детишкам, которые ждут.
Очень доступно и подробно о том, зачем, как и где можно стать донором костного мозга, написано на сайте Питерского благотворительного фонда АдВита, который помогает онкобольным взрослым и детям.

http://advita.ru/donor.php

На сайте есть вкладка "Банк доноров костного мозга", в ней несколько подразделов, а так же выделенная телефонная линия по вопросам донорства.

Стать донором костного мозга просто!
А понимая, что ты можешь спасти жизнь человека так просто, интересно, многие бы согласились? Я думаю, да. Дело в том, что в основном многие не владеют информацией о том, как они могут помочь ближнему. Ведь основной поток информации мы получаем из СМИ, а доля социальной рекламы в нем мизерна. Давайте поделимся информацией о том, зачем, как и где можно стать донором костного мозга в России! Чтобы пополнить нашу российскую базу потенциальных доноров, чтобы помощь была рядом, в нашей стране!
Стать донором костного мозга - спасти жизнь человека.

Моя троюродная сестра уже пополнила эту базу в октябре прошлого года) если бы моя жизнь сложилась иначе, я бы тоже без колебаний записалась в эту базу и стала донором, зная, что могу спасти жизнь человеку.
Автор:  IOXA [ 08 июл 2017, 22:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
А где в уфе сдать можно? Это просто кровь?
Автор:  AnirI_AveizaH [ 10 июл 2017, 10:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
мне тоже интересно.
Автор:  freelife [ 10 июл 2017, 11:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
IOXA писал(а):
А где в уфе сдать можно? Это просто кровь?

Можно, на Батырской, подробностей подготовки не знаю но можно позвонить узнать
Марсель Имангулов проводил по осени акцию "стань донором костного мозга", я тоже хотела принять участие но заболела и так и не попала :(
Автор:  Света Букина [ 10 июл 2017, 12:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
Да, на Батырской, станция переливания крови.
Сдать по идее для базы доноров нужно только пробирку крови из вены.
Подготовки никакой не нужно.
Лучше позвонить заранее и уточнить как именно это в Уфе делается.
Я постараюсь узнать, как вернусь в Уфу.
В Питере просто заполняешь анкету донора и сдаешь пробирку крови.
Как мне объяснили в Питере в АдВите в городах России берут пробирку крови, потом, когда накопится определенное количество пробирок, их отправляют в Питер. Типирование проводят (т.е. анализ этой крови) и регистр доноров костного мозга в Питере, в клинике, где я наблюдаюсь НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой при Первом медицинском университете.

Девочки, я сегодня в Москве, еду на очередное ПЭТ/КТ обследование. Пожелайте мне удачи)
Автор:  AnirI_AveizaH [ 10 июл 2017, 12:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
Света Букина писал(а):
Девочки, я сегодня в Москве, еду на очередное ПЭТ/КТ обследование. Пожелайте мне удачи)
Удачи, Света! пусть всё получится!!! @@@@@@@@@@@@@@@
Автор:  Радужная [ 10 июл 2017, 12:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
Света, удачи!
Автор:  Байкалочка [ 10 июл 2017, 12:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
Удачи! Все будет хорошо!
Автор:  Птаха [ 10 июл 2017, 13:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: ПОМОЩЬ НАШЕЙ ФОРУМЧАНКЕ
freelife писал(а):
IOXA писал(а):
А где в уфе сдать можно? Это просто кровь?

Можно, на Батырской, подробностей подготовки не знаю но можно позвонить узнать
Марсель Имангулов проводил по осени акцию "стань донором костного мозга", я тоже хотела принять участие но заболела и так и не попала :(


не надо никакой подготовки. я пару лет как в регистре

Инфо для доноров костного мозга:
заполнить анкету и указать как можно больше контактных телефонов+эл.почту
сдать 1 пробирку крови и все
Страница 28 из 44 Часовой пояс: UTC + 6 часов
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/