А мне вот нравится,когда ребенок не ходит и не разговаривает.Все равно каждый год смотрят с подозрением и спрашивают"как тебя зовут?" прямо нервы как струна,давят на самое больное.Мы когда последний раз проходили,так мне мои врачи(кроме невролога)сказали,да не таскай ты уже ребенка,мы каждый год пишем одно и тоже,все без изменений. Самый конечно страшный день,это когда надо получить розовую справку.
Девочки,держитесь! раз нам дают такие испытания,значит мы самые сильные.

А врачам то что, не они же проходят эти семь кругов ада. Да и не они, по большому счету, виноваты.

У нас в стране (кроме Мск теперь и Сочи естественно) всё против инвалидов. Если уж с простой коляской не везде заедешь -дорогу перейдешь, про инвалидов - колясочников вообще не думали -как они? как им ? зачем властям это знать -у них всё в шоколаде. Сделать при каком нибудь реабилитационном центре комиссию хотя бы раз в 2 недели, ну пусть в месяц, ума не хватает видимо, таскайтесь где хотите-как хотите -при любой температуре тела и за бортом.


Наши паралимпиаду выиграли точно не благодаря, а вопреки...

_________________
8927зз665з5
Завтра сегодня станет вчера

+милльон!!!!!!!
зато у нас так все гордятся нашими паралимпийцами.А кто нибудь в обычной жизни замечает этих людей?

Я когда смотрела Параолимпиаду, тоже видела в этом шанс наших инвалидов выбраться из низов, серости и уныния от собственной жизни.
Маш, это хорошо что до 18, не будут капать на больное. Олегу всегда светила в левый глаз, даже когда я повторялась-там протез(а вдруг!). Реабилитировать ребенка ты будешь также продолжать, только никто не будет стоять над душой и проверять сколько раз и каких врачей ты прошла.

_________________

а с протезом меня вообще "веселит" ситуация, типа вдруг отрастет

люди без какого-нибудь органа уже на всю жизнь инвалиды, на кой им каждый раз доказывать, что не отросло.

_________________
8927зз665з5
Завтра сегодня станет вчера

а вдруг случится чудо,а они будут выплачивать задаром пенсию?

Велика млин пенсия и из своего ж кармана платят

_________________

Оооо,ты не видишь этих глаз!!!! когда на тебя так смотрят,что чуть ли не вторгся к ним в квартиру и требуешь у них денег.У нас такая была,каждый раз вздыхая и взгляд такой"шо,опять?!!!"

Вот бы им перейти на другую сторону барикад и на своей шкуре все испытать

_________________

зачем? им на своей стороне хорошо.
Вот мы когда в Белорецке проходили,выезжали в шесть утра,приезжали к девятому часу,муж заполнял бумажки.В здание с ребенком зайти не возможно,нет мест,чтобы присесть.Но надо обязательно зайти,иначе забудут что ты есть.Час могут мимо ходить с печальным лицом.При том что у детей отдельный врач и из детей только два человека. Где то в часиков двенадцать могут вздыхая сказать"ну ладно,заходите уж". Потом у них обед.И сидишь ждешь,когда оформят бумажки.Все это заканчивается в пять вечера.
В последний раз мы проходили в Уфе,все ,с подачей документов,заходом к врачу,забрать справку,ушло три часа. У мужа и у меня был шок,мы сели в машину и не могли поверить,как так,мы даже не заметили как все произошло.

Им то может и хорошо, только всегда надо людьми оставаться

_________________

Тебя не устраивает, что по месту прописки дали на год, подаешь заявление на обжалование в республикансое бюро МСЭ в Уфе.
Если по истечению года видимых результатов/успехов у ребенка не наблюдается, а все предписанные реабилитационные мероприятия проводились и есть этому доказательства (выписки и заключения), то прогноз в ИПР меняется и степень ограничения. А соответственно и срок инвалидности должны увеличить или рекомендовать на уровне ЛПУ решать вопрос о целесообразности направления на освидетельствование в спецпсихбюро, что видимо и сделали на восьмой раз, ведь 9ый раз вы проходили переосвид именно там (на 50лет СССР)

Понятно.Нет,Маш,ничего не писала.Как мне объяснили,что у моего ребенка уже школьный возраст,невролог нас передал психиатру.А от него да,уже направили в Уфу.

А мне говорили, что в Стерлитамаке добрые врачи, почти всем на 3ий раз дают до 18, таким как мой ребенок. И если бы мы относились в Стерлитамаку, то еще в 2008 дали бы до 18

У нас в этом году тоже 5 раз))) Может, и вам повезет.
В этот раз я отказалась от аллерголога и дерматолога - жалоб нет; лора - в поликлинике его нет, а платить 750рэ за одно слово "здоров" пожалела, в прошлом платила; эндокринолога - сахар в норме, вес и рост тоже, остальное вроде и не смотрят; нефролога - в этом году узи в норме. а так у нас периодически пилоэктазия то слева, то справа появляется, а на жалобу спазм мышц тазового дня и периодическую проблему утреннего мочеиспускания меня отправляют к неврологу (центрального генеза). а я это и без них знаю.
Позитифка, судя по подписи, у вас 4ая пол-ка? тогда вам хотя бы повезло с неврологом Козиной, она раньше в Сипайлово работала и нам писала хороший эпикриз, и с ортопедом Варламовым, он нам в этом году делал запись в карточке, и, о чудо, рекомендованные опоры для хождения и стояния нам вписали
А неврологический эпикриз нам в этот раз делал Зарипов Т.В., там такая терминология использована, никто и никогда ничего подобного не писал.
Удачи и везения вам с ребенком на мсэ.

Спасибо! Да действительно прям не нарадуюсь, Козина такая хорошая, прям за всех детей инв. болеет, очень помогла во многих вопросах, хотя недавно работает у нас, мы теперь только к ней ходим и Варламов тоже умничка такой, я к нему с готовым списком пришла того что нам нужно, даже не сомневаясь написал в карту) Кстати опоры для хождения тоже написала, теперь уж от комиссии зависит впишут или нет.

_________________
ИНОРС

А у нас по результатам МРТ (делали в Питере по эпи программе диагноз у нас теперь эпилепсия симптоматическая резистентная форма) есть изменения 1/3 виска и инвалидность как бы положена, но как почитаю эту тему волосы дыбом страшно даже начинать оформлять, но видимо придется, девочки а в коррекционную школу берут только если инвалидность оформлена?

вот про школу вообще ничего не знаю, мы никуда не оформлены

Нас для начала к нейрохирургу в Республиканку направляют, но нам точно каждый год нужно будет проходить и то если дадут с эпилепсией очень тяжело дают нужно доказывать, что ребенок ноль, это при том что стараешься вытащить, мне психологически очень тяжело вот и тяну, через год школа обычную мы не потянем поэтому и задумалась.

Ага, я что-то не заметила: девочке с явным аутизмом(при чём даже намёка в диагнозе нет), после того как она прошла несколько шагов сама без поддержки, сразу сократили с 2 лет на 1 год.
А нам впервые дали на год, хотя руками махали что типо стараться даже не нужно, т.к. тааааакая тяжелая степень ДЦП, что прям щас беги и сдавай, т.к. всё равно ни чего не получится. А на последней комиссии одна спрашивает ну и что вам даёт эта Москва, есть улучшения-то, и только невролог меня удивила(в этот раз прямо интересно вспомнит ли она нас), она немного возмущённо(или восхищённо) сказала-КОНЕЧНО, ОНИ ЖЕ ВООБЩЕ БЫЛИ ТЯЖЁЛЫЕ, ПРЕТЯЖЕЛЫЕ, А ТЕПЕРЬ ВОН ХОТЬ ДВИГАТЬСЯ МОЖЕТ И ДОВОЛЬНО НЕ ПЛОХО. Я только не давно узнала что она обкалывает в Нуре по методу Скворцова. Так я их и не понимаю если вы практически списываете ребёнка из жизни, зачем издеваться-то над ним и его родителями.