Новости       |       Проекты       |       Фото-видео       |       Полезное       |       Награды       |       Форум       |       Реклама на сайте
Регистрация    Вход    Форум    Поиск   Newsletters    FAQ








Список форумов » Дети » Особые дети » Диагнозы




 Страница 1 из 1 [ Сообщений: 15 ] 



Автор Сообщение
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2011, 01:04 
Не в сети
невинная
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2010, 10:29
Опытный участник СП
Участий в СП:8
Сообщения: 78
Откуда: Микрорайон Молодежный
Баллы репутации: 1
Дорогие мамочки и папы!!!

Создаю эту тему в надежде найти друзей, у которых такая же как и у меня беда!
Давайте в этой теме делиться советами и прочим по поводу атонически-астатической формы ДЦП, гипотонуса, миатонии.

Моему сыночку Тимуру 9 месяцев, об атоническом синдроме неврологи заговорили еще в 4-5 месяцев, пока так ничего кардинального не изменилось, хотя врачи предполагают что компенсируется.

Как у нас ЭТО выглядет: Тимур голову держать начал в 4.5 месяца и сейчас плохо держит головку, часто запрокидывая ее назад, не сидит (не держит позу), не стоит и тд., но начал ползать на животе (в 8 месяцев и 3 недели), правда правую ногу не сгибает , а волочит прямой за собой, как раненный солдат. Не знает свое имя, не знает маму, папу, нанайку, речь понимает выборочно, нет желания повторять за мной простые движения (высунуть язык, надуть щеки и т.п.), нет лепета, только мычит, очень плохо спит.
Как мы пытаемся бороться: массаж, классический ЛФК, записались на курс Войта-терапии в г. Новозыбков, правда запись только на декабрь 2011г. Записалась на прием к остеопату Галлямовой, но все еще ждем своей очереди. Собираюсь начать ходить в бассейн и на иппотерапию.
Так как инвалидности у нас еще нет, участковый невролог сказала, что это будут решать в 11-12 месяцев, в реабцентры мы не ходим.

Девочки, я ничего не знаю, куда обращаться, у кого лечиться, где хорошие специалисты, а время идет неумолимо. Никак не могу определиться с выбором хорошего массажиста, чтобы хорошо простиммулировал мышцы, нужен хороший инструктор ЛФК.  Бываю на форуме Дети-ангелы.

Заранее спасибо!


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2011, 21:23 
Не в сети
королева
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 27 сен 2010, 20:45
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП:138
Сообщения: 3416
Откуда: Уфа, Б.Славы-Российская
Баллы репутации: 35
Привет. Почему до сих пор не оформляешь инвалидность . Чего ждать? Срочно иди и требуй. У вас все признаки на лицо. Решать тут нечего. Чего она ещё ждет, невролог ваша?  Требуй, иди к заведующей. Скажи что надо срочно лечиться, а вреацентры унас без инвалидности не берут бесплатно. К сожалению надо всего добиваться.

Массажисты неплохие в реаб. центрк на проспекте и на монументе. Можно пригласить массажистов с тихорецкой.  

Можешь найти меня на ангелах (ник-Уфимка). Заходи там в темку, "Башкирия".  Будем стараться организовывать у себя  выездные курсы дети-ангелы. Сейчас планируют курс войты. Читала? Приезжал Чарковский.

Мы в новозыбкове тоже были 2 раза. Хочу их к себе вызвать. Незнаю получится или нет. Слишком большая у них занятость.  Пока всё в планах.  

_________________
890610три2пять19. Я ДИНА.    Посуда Tupperware - всё со скидкой
Посуда Tupperware - ПРИСТРОЙ В НАЛИЧИИ https://vk.com/photo93025395_456239274
КОД iHerb NID2964


Последний раз редактировалось Sela 12 июл 2011, 21:46, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2011, 23:13 
Не в сети
опытная

Зарегистрирован: 21 янв 2011, 03:19
Новичок
Участий в СП:3
Сообщения: 475
Баллы репутации: 10
Девочки больной вопрос насчет массажистов. Нам видь нужен не простой "общий массаж?Кто куда кроме "рустама" обращался? Если вообще в Уфе умельцы делать специализированный массаж для детей с ДЦП?. Если можно телефоны в личку ,плиз. _sos_

Да и еще, если у кого у детишек на энцефалограмме показывал эпиактивность, кто нибудь делал рефлексотерапию,т.е иголки?

Ольга Вам нужно найти хорошего невропатолога и делать не только массажи и ЛФК, но и медикаментозное лечение. Пройти обследование. А насчет того, чтобы дать инвалидность раньше.нас отправили домой до полтора года.У нас пока под вопросом "нижний спастический папарез".


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2011, 23:28 
Не в сети
королева
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 27 сен 2010, 20:45
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП:138
Сообщения: 3416
Откуда: Уфа, Б.Славы-Российская
Баллы репутации: 35
Ну я же пишу про массажистов. Массажисты с тихорецкой. Вроде не плохие. Миша с реаб. центра на Монументе. Лена с реаб. центра на проспекте.  Инструкторы ЛФК.  Но знаете мы за 6 лет столько массажистов перебрали. Надо что бы под вашегоребенка подходило. Что бы смог с ребенком контакт найти. Это тоже не маловажно.  С тихорецкой у меня нет телефонов, но можно туда сходить и поговоритьс ними. Всяко договоритесь. Попробуете, потом сами будете выводы делать.  И в центры также сходите и посмотрите. Запишитесь на курс реабилитации и поработаете с ними. А потом и домой позовете.     

_________________
890610три2пять19. Я ДИНА.    Посуда Tupperware - всё со скидкой
Посуда Tupperware - ПРИСТРОЙ В НАЛИЧИИ https://vk.com/photo93025395_456239274
КОД iHerb NID2964


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 12 июл 2011, 23:54 
Не в сети
невинная
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2010, 10:29
Опытный участник СП
Участий в СП:8
Сообщения: 78
Откуда: Микрорайон Молодежный
Баллы репутации: 1
Девочки, спасибо за отклик!
Даже легче как-то, что можно с кем-то посоветоваться.

Медикаментозное лечение мы проводим без остановочно с 3-х месяцев.
А вот за оформлением инвалидности я и пошла к нашему неврологу, она нас осмотрела и сказала; "Просто ребенок опаздывает в развитии, может это у него свой график развития, что многие дети сейчас и в 4 года не разговаривают. У Вас нормальный ребенок, что вы придумываете, вот если в 11-12 месяцев не будет сидеть и ползать, тогда будем решать, а пока я не вижу основания для оформления инвалидности." Я от нее вышла счастливая, что мой ребенок здоров, но через  несколько дней меня опять начали грызть сомнения. Наверно вы правы надо пойти еще к заведующей, но я думаю, что заведующая будет ссылаться на заключение невролога, а там нам поставили диагноз "Последствия ГИП ЦНС"! Такой диагноз сейчас всем здоровым деткам пишут! Но я всеравно пойду еще раз к неврологу и заведующей, вы правы, что время тянуть.

Я всеми руками и ногами за курс из Новозыбково в Уфе, если будут организовывать я с вами.


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 13 июл 2011, 00:05 
Не в сети
невинная
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2010, 10:29
Опытный участник СП
Участий в СП:8
Сообщения: 78
Откуда: Микрорайон Молодежный
Баллы репутации: 1
А еще я сегодня записалась на консультацию по Войта-терапии в ДГБ № 8 г. Казань, правда опять ждать очереди до 31 августа. В этой больнице ребенка осматривает врач невролог, обученный Войте, и назначает укладки или позиции не знаю как правильно. Дальше с ребенком работает инструктор по Войта-терапии, все показывает маме, учит как правильно делать. Первый прием врача + упражнения с инструктором стоят 600 руб., на следующий день можно придти к инструктору, чтобы закрепить навык - это уже стоит 300 руб. На этом все, возвращаешься домой и занимаешься самостоятельно. Фото - видео съемка запрещена. Заведующая сказала, что раньше они оставляли в больнице на 20 дневный курс, но сейчас нет возможности, т.к. уже казанские детишки не могут попасть на лечение, очень большая загруженность! Вот!


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 13 июл 2011, 00:12 
Не в сети
королева
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 27 сен 2010, 20:45
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП:138
Сообщения: 3416
Откуда: Уфа, Б.Славы-Российская
Баллы репутации: 35
Если категорически откажут в поликлинике, то попробуй сходить на КЭК на тихорецкую. Но предварительно на прием к начмеду. Если они дадут заключение КЭК, то поликлиника без вопросов всё оформит. Им просто не охота себе статистику портить и бумажной волокитой заниматься.

Что за невролог у вас ? Идиотка что ли?  Если в 9 месяцев плохо держит голову и не сидит. Это по ихнему норма? Надо требовать. Не решит вопрос заведующая, иди к начмеду поликлиники по КЭК. Ругайтесь. Грозитесь жалобой в минздрав.  Вот они такие сволочи. Сначало говорят здоровый ребенок, а потом - извините уже поздно. Но только оперативно всё.  

В Казани дают меньше точек. Но пока и это хорошо. Если не дают снимать, надо всё записывать и стараться всё сделать при них. Попробовать обязательно. А то потом не вспомнишь. Я 10 дней смотрела и делала и всё равно в голове каша была по началу.

_________________
890610три2пять19. Я ДИНА.    Посуда Tupperware - всё со скидкой
Посуда Tupperware - ПРИСТРОЙ В НАЛИЧИИ https://vk.com/photo93025395_456239274
КОД iHerb NID2964


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 13 июл 2011, 00:33 
Не в сети
опытная

Зарегистрирован: 21 янв 2011, 03:19
Новичок
Участий в СП:3
Сообщения: 475
Баллы репутации: 10
[quote="Sela"]
Если категорически откажут в поликлинике, то попробуй сходить на КЭК на тихорецкую. Но предварительно на прием к начмеду. Если они дадут заключение КЭК, то поликлиника без вопросов всё оформит. Им просто не охота себе статистику портить и бумажной волокитой заниматься.

Мы уже сходили. _crazy_Оказывается мы ух какие здоровые!!!! _tututu_До этого голосили: Какой ТЯЖЕЛЫЙ  у вас ребенок!!! :oПрямо как в сказке раз и выздоровел. ;D Нет,по сравнению с ребятишками которые головку не держат.да мы просто супер.Ну,а по сравнению с здоровыми, даже думать не хочу.По ходу дело с инвалидами в Башкирии перелимит.Дают только в крайних случаях.Да и Бог с ними. Главное мы есть у наших детишек. _ _family2_И  чтобы детки наши развивались.


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 13 июл 2011, 13:25 
Не в сети
королева
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 27 сен 2010, 20:45
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП:138
Сообщения: 3416
Откуда: Уфа, Б.Славы-Российская
Баллы репутации: 35
Один раз отказали - это н еповод опустить руки. Надо добиваться и действовать. Это реальные деньги на реабилитаци и пусть небольшие, но дополнительные возможности.  Но если это вам не надо, то это ваше дело конечно.

_________________
890610три2пять19. Я ДИНА.    Посуда Tupperware - всё со скидкой
Посуда Tupperware - ПРИСТРОЙ В НАЛИЧИИ https://vk.com/photo93025395_456239274
КОД iHerb NID2964


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 13 июл 2011, 18:10 
Не в сети
королева

Зарегистрирован: 12 апр 2010, 21:39
Gold участник СП
Участий в СП:91
Сообщения: 3545
Баллы репутации: 72
Olga79 писал(а):
Девочки, спасибо за отклик!
Даже легче как-то, что можно с кем-то посоветоваться.

Медикаментозное лечение мы проводим без остановочно с 3-х месяцев.
А вот за оформлением инвалидности я и пошла к нашему неврологу, она нас осмотрела и сказала; "Просто ребенок опаздывает в развитии, может это у него свой график развития, что многие дети сейчас и в 4 года не разговаривают. У Вас нормальный ребенок, что вы придумываете, вот если в 11-12 месяцев не будет сидеть и ползать, тогда будем решать, а пока я не вижу основания для оформления инвалидности."


Ольга, Вам как маме, конечно, виднее, как чувствует себя Ваш малыш...я про своего чуть расскажу: Ване у нас уже год...но ползать и спинку в позиции сидя держать он начал только после 11 месяцев...причем ползал месяцев с 5 именно по-пластунски и именно приволакивая ножку...вернее, мог и не приволакивать, потому как сначала ползал по-разному, а потом начал ползать так, как Вы описываете своего малыша....но при этом головку держал устойчиво, всякий лепет был и есть....в простейшие игрушки типа ладушек и прочих играл месяцев с 9, наверное...повторял звуки за нами всегда..есть свои любимые предметы: лампочки, двери:))...в кроватке часто вставал на четвереньки и раскачивался...но не полз на четвереньках упорно! и объяснялось это просто, только потому что я сама видела: несколько раз, когда Ваня хотел ползти на четвереньках, он оооочень сильно стукался головой об пол...ревел как белуга:), ложился и полз как умеет....а не сидел он тоже ясно почему: ползание и присаживание неразрывно связаны: когда малыш ползает на четвереньках, у него укрепляется спинка - Маша у нас сначала поползла устойчиво, через неделю сидела с абсолютно прямой спиной...Ваня не ползал и спинка у него была слабенькая....сейчас уже ползает только так, и сидит с каждым днем все ровнее и ровнее в результате...в общем, вот....если хотите, у нас есть знакомая массажистка Алена, я Вам ее телефон в личку сброшу - она делает массаж, гимнастику и плавает с малышами в ванной...все это делает хорошо и опыт у нее оч большой...лучше иного врача может сказать, есть ли у малыша реальные проблемы или нет....цены ее не знаю на данный момент, но, когда мы 4 года назад ее приглашали к Маше, было недешево


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 13 июл 2011, 22:18 
Не в сети
опытная

Зарегистрирован: 21 янв 2011, 03:19
Новичок
Участий в СП:3
Сообщения: 475
Баллы репутации: 10
Sela писал(а):
Один раз отказали - это н еповод опустить руки. Надо добиваться и действовать. Это реальные деньги на реабилитаци и пусть небольшие, но дополнительные возможности.  Но если это вам не надо, то это ваше дело конечно.


Знаете я наверное рассуждаю как наивная чукотская девушка, но я почему то думаю что мой сына выкарабкается.Или мне так просто легче жить.Простите,но нету у меня моральных сил бегать и доказывать что то. Пока мы материально не нуждаемся и малыш карабкается.развивается.А что потом...Жизнь покажет.


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 14 июл 2011, 13:04 
Не в сети
невинная
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2010, 10:29
Опытный участник СП
Участий в СП:8
Сообщения: 78
Откуда: Микрорайон Молодежный
Баллы репутации: 1
вишенка писал(а):
Знаете я наверное рассуждаю как наивная чукотская девушка, но я почему то думаю что мой сына выкарабкается.Или мне так просто легче жить.


Вот и я тоже все надеюсь и верю, что мой ребенок здоров и просто отстает в развитии. Правда - это моя надежда до осмотра невролога, вот скоро подойдет моя очередь к неврологу, а там попробую все, что посоветовала Sela применить на практике. ;)


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 20 июл 2011, 22:27 
Не в сети
мудрая

Зарегистрирован: 24 окт 2010, 02:02
Бриллиантовый участник СП
Участий в СП:455
Сообщения: 725
Откуда: Башкирия, Ишимбай
Баллы репутации: 8
Olga79 писал(а):
Вот и я тоже все надеюсь и верю, что мой ребенок здоров и просто отстает в развитии. Правда - это моя надежда до осмотра невролога, вот скоро подойдет моя очередь к неврологу, а там попробую все, что посоветовала Sela применить на практике. ;)


Вот ВЫ блин даёте _ujas_!!!!!!!!!!!!!!!!!

Я тоже верю и верила даже тогда, когда мне сказали что это будет......

ВЕРЬТЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО, НООООО
НЕ ТЕРЯЙТЕ ВРЕМЕНИ И ДЕНЕГ!!!!!!!!!!!!
Деньги лишними не бывают!!!!!!!!!

_________________
[url=http://"http://mamka.ru/"]Изображение[/url]
[url=http://"http://line.romanticcollection.ru"]Изображение[/url]
Поддержите ПОЖАЛУЙСТА меня http://www.democrator.ru/problem/2733


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 26 ноя 2012, 11:16 
Не в сети
невинная

Зарегистрирован: 10 май 2012, 20:46
Проверенный участник СП
Участий в СП:15
Сообщения: 118
Откуда: Уфа
Баллы репутации: 1
привет всем! хотела с Вами посоветоваться, (у моей малышки ДЦП, тетрапарез и т.д.), кто делал обкалывание Диспортом? Есть результаты? Мы делали 2 раза, спастика уходит но не надолго, сейчас перед курсом реабилитации надо делать очередное обкалывание, вот думаю стоит или нет, просто некоторые говорят, что может быть хуже, у нас вроде хуже пока не было, но все равно что-то боязно...


Вернуться к началу 
 Сообщение Добавлено: 26 ноя 2012, 12:08 
Не в сети
невинная
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 окт 2011, 19:32
Проверенный участник СП
Участий в СП:12
Сообщения: 120
Откуда: Уфа, Р. Зорге
Баллы репутации: 7
Мы тоже собираемся 1 раз делать обкалывание Диспортом. Тоже боюсь. Но...О каком результате можно говорить??? Диспортом просто отключаете спастичную мышцу НА ВРЕМЯ!!! А время у всех по разному: у кого-то действие Диспорта 6 месяцев, а у кого-то 3 месяца. Это все индивидуально. Просто нужно за это короткое время как-то разработать мышцы, привить хоть какие-нибудь навыки.

_________________
Изображение

Нам нужна Ваша помощь!!!!
Мы ВКонтакте


Вернуться к началу 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
 
 Страница 1 из 1 [ Сообщений: 15 ] 




Список форумов » Дети » Особые дети » Диагнозы


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

 
 

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения

Найти:
Перейти: