Зарегистрирован: 22 сен 2010, 10:29
Участий в СП:8
Сообщения: 78 Откуда: Микрорайон Молодежный
Баллы репутации: 1
Дорогие мамочки и папы!!!
Создаю эту тему в надежде найти друзей, у которых такая же как и у меня беда! Давайте в этой теме делиться советами и прочим по поводу атонически-астатической формы ДЦП, гипотонуса, миатонии.
Моему сыночку Тимуру 9 месяцев, об атоническом синдроме неврологи заговорили еще в 4-5 месяцев, пока так ничего кардинального не изменилось, хотя врачи предполагают что компенсируется.
Как у нас ЭТО выглядет: Тимур голову держать начал в 4.5 месяца и сейчас плохо держит головку, часто запрокидывая ее назад, не сидит (не держит позу), не стоит и тд., но начал ползать на животе (в 8 месяцев и 3 недели), правда правую ногу не сгибает , а волочит прямой за собой, как раненный солдат. Не знает свое имя, не знает маму, папу, нанайку, речь понимает выборочно, нет желания повторять за мной простые движения (высунуть язык, надуть щеки и т.п.), нет лепета, только мычит, очень плохо спит. Как мы пытаемся бороться: массаж, классический ЛФК, записались на курс Войта-терапии в г. Новозыбков, правда запись только на декабрь 2011г. Записалась на прием к остеопату Галлямовой, но все еще ждем своей очереди. Собираюсь начать ходить в бассейн и на иппотерапию. Так как инвалидности у нас еще нет, участковый невролог сказала, что это будут решать в 11-12 месяцев, в реабцентры мы не ходим.
Девочки, я ничего не знаю, куда обращаться, у кого лечиться, где хорошие специалисты, а время идет неумолимо. Никак не могу определиться с выбором хорошего массажиста, чтобы хорошо простиммулировал мышцы, нужен хороший инструктор ЛФК. Бываю на форуме Дети-ангелы.
Зарегистрирован: 27 сен 2010, 20:45
Участий в СП:140
Сообщения: 3417 Откуда: Уфа, Б.Славы-Российская
Баллы репутации: 35
Привет. Почему до сих пор не оформляешь инвалидность . Чего ждать? Срочно иди и требуй. У вас все признаки на лицо. Решать тут нечего. Чего она ещё ждет, невролог ваша? Требуй, иди к заведующей. Скажи что надо срочно лечиться, а вреацентры унас без инвалидности не берут бесплатно. К сожалению надо всего добиваться.
Массажисты неплохие в реаб. центрк на проспекте и на монументе. Можно пригласить массажистов с тихорецкой.
Можешь найти меня на ангелах (ник-Уфимка). Заходи там в темку, "Башкирия". Будем стараться организовывать у себя выездные курсы дети-ангелы. Сейчас планируют курс войты. Читала? Приезжал Чарковский.
Мы в новозыбкове тоже были 2 раза. Хочу их к себе вызвать. Незнаю получится или нет. Слишком большая у них занятость. Пока всё в планах.
Зарегистрирован: 21 янв 2011, 03:19
Участий в СП:3
Сообщения: 475
Баллы репутации: 10
Девочки больной вопрос насчет массажистов. Нам видь нужен не простой "общий массаж?Кто куда кроме "рустама" обращался? Если вообще в Уфе умельцы делать специализированный массаж для детей с ДЦП?. Если можно телефоны в личку ,плиз.
Да и еще, если у кого у детишек на энцефалограмме показывал эпиактивность, кто нибудь делал рефлексотерапию,т.е иголки?
Ольга Вам нужно найти хорошего невропатолога и делать не только массажи и ЛФК, но и медикаментозное лечение. Пройти обследование. А насчет того, чтобы дать инвалидность раньше.нас отправили домой до полтора года.У нас пока под вопросом "нижний спастический папарез".
Зарегистрирован: 27 сен 2010, 20:45
Участий в СП:140
Сообщения: 3417 Откуда: Уфа, Б.Славы-Российская
Баллы репутации: 35
Ну я же пишу про массажистов. Массажисты с тихорецкой. Вроде не плохие. Миша с реаб. центра на Монументе. Лена с реаб. центра на проспекте. Инструкторы ЛФК. Но знаете мы за 6 лет столько массажистов перебрали. Надо что бы под вашегоребенка подходило. Что бы смог с ребенком контакт найти. Это тоже не маловажно. С тихорецкой у меня нет телефонов, но можно туда сходить и поговоритьс ними. Всяко договоритесь. Попробуете, потом сами будете выводы делать. И в центры также сходите и посмотрите. Запишитесь на курс реабилитации и поработаете с ними. А потом и домой позовете.
Зарегистрирован: 22 сен 2010, 10:29
Участий в СП:8
Сообщения: 78 Откуда: Микрорайон Молодежный
Баллы репутации: 1
Девочки, спасибо за отклик! Даже легче как-то, что можно с кем-то посоветоваться.
Медикаментозное лечение мы проводим без остановочно с 3-х месяцев. А вот за оформлением инвалидности я и пошла к нашему неврологу, она нас осмотрела и сказала; "Просто ребенок опаздывает в развитии, может это у него свой график развития, что многие дети сейчас и в 4 года не разговаривают. У Вас нормальный ребенок, что вы придумываете, вот если в 11-12 месяцев не будет сидеть и ползать, тогда будем решать, а пока я не вижу основания для оформления инвалидности." Я от нее вышла счастливая, что мой ребенок здоров, но через несколько дней меня опять начали грызть сомнения. Наверно вы правы надо пойти еще к заведующей, но я думаю, что заведующая будет ссылаться на заключение невролога, а там нам поставили диагноз "Последствия ГИП ЦНС"! Такой диагноз сейчас всем здоровым деткам пишут! Но я всеравно пойду еще раз к неврологу и заведующей, вы правы, что время тянуть.
Я всеми руками и ногами за курс из Новозыбково в Уфе, если будут организовывать я с вами.
Зарегистрирован: 22 сен 2010, 10:29
Участий в СП:8
Сообщения: 78 Откуда: Микрорайон Молодежный
Баллы репутации: 1
А еще я сегодня записалась на консультацию по Войта-терапии в ДГБ № 8 г. Казань, правда опять ждать очереди до 31 августа. В этой больнице ребенка осматривает врач невролог, обученный Войте, и назначает укладки или позиции не знаю как правильно. Дальше с ребенком работает инструктор по Войта-терапии, все показывает маме, учит как правильно делать. Первый прием врача + упражнения с инструктором стоят 600 руб., на следующий день можно придти к инструктору, чтобы закрепить навык - это уже стоит 300 руб. На этом все, возвращаешься домой и занимаешься самостоятельно. Фото - видео съемка запрещена. Заведующая сказала, что раньше они оставляли в больнице на 20 дневный курс, но сейчас нет возможности, т.к. уже казанские детишки не могут попасть на лечение, очень большая загруженность! Вот!
Зарегистрирован: 27 сен 2010, 20:45
Участий в СП:140
Сообщения: 3417 Откуда: Уфа, Б.Славы-Российская
Баллы репутации: 35
Если категорически откажут в поликлинике, то попробуй сходить на КЭК на тихорецкую. Но предварительно на прием к начмеду. Если они дадут заключение КЭК, то поликлиника без вопросов всё оформит. Им просто не охота себе статистику портить и бумажной волокитой заниматься.
Что за невролог у вас ? Идиотка что ли? Если в 9 месяцев плохо держит голову и не сидит. Это по ихнему норма? Надо требовать. Не решит вопрос заведующая, иди к начмеду поликлиники по КЭК. Ругайтесь. Грозитесь жалобой в минздрав. Вот они такие сволочи. Сначало говорят здоровый ребенок, а потом - извините уже поздно. Но только оперативно всё.
В Казани дают меньше точек. Но пока и это хорошо. Если не дают снимать, надо всё записывать и стараться всё сделать при них. Попробовать обязательно. А то потом не вспомнишь. Я 10 дней смотрела и делала и всё равно в голове каша была по началу.
Зарегистрирован: 21 янв 2011, 03:19
Участий в СП:3
Сообщения: 475
Баллы репутации: 10
[quote="Sela"] Если категорически откажут в поликлинике, то попробуй сходить на КЭК на тихорецкую. Но предварительно на прием к начмеду. Если они дадут заключение КЭК, то поликлиника без вопросов всё оформит. Им просто не охота себе статистику портить и бумажной волокитой заниматься.
Мы уже сходили. Оказывается мы ух какие здоровые!!!! До этого голосили: Какой ТЯЖЕЛЫЙ у вас ребенок!!! Прямо как в сказке раз и выздоровел. Нет,по сравнению с ребятишками которые головку не держат.да мы просто супер.Ну,а по сравнению с здоровыми, даже думать не хочу.По ходу дело с инвалидами в Башкирии перелимит.Дают только в крайних случаях.Да и Бог с ними. Главное мы есть у наших детишек. _ И чтобы детки наши развивались.
Зарегистрирован: 27 сен 2010, 20:45
Участий в СП:140
Сообщения: 3417 Откуда: Уфа, Б.Славы-Российская
Баллы репутации: 35
Один раз отказали - это н еповод опустить руки. Надо добиваться и действовать. Это реальные деньги на реабилитаци и пусть небольшие, но дополнительные возможности. Но если это вам не надо, то это ваше дело конечно.
Зарегистрирован: 12 апр 2010, 21:39
Участий в СП:93
Сообщения: 3553
Баллы репутации: 73
Olga79 писал(а):
Девочки, спасибо за отклик! Даже легче как-то, что можно с кем-то посоветоваться.
Медикаментозное лечение мы проводим без остановочно с 3-х месяцев. А вот за оформлением инвалидности я и пошла к нашему неврологу, она нас осмотрела и сказала; "Просто ребенок опаздывает в развитии, может это у него свой график развития, что многие дети сейчас и в 4 года не разговаривают. У Вас нормальный ребенок, что вы придумываете, вот если в 11-12 месяцев не будет сидеть и ползать, тогда будем решать, а пока я не вижу основания для оформления инвалидности."
Ольга, Вам как маме, конечно, виднее, как чувствует себя Ваш малыш...я про своего чуть расскажу: Ване у нас уже год...но ползать и спинку в позиции сидя держать он начал только после 11 месяцев...причем ползал месяцев с 5 именно по-пластунски и именно приволакивая ножку...вернее, мог и не приволакивать, потому как сначала ползал по-разному, а потом начал ползать так, как Вы описываете своего малыша....но при этом головку держал устойчиво, всякий лепет был и есть....в простейшие игрушки типа ладушек и прочих играл месяцев с 9, наверное...повторял звуки за нами всегда..есть свои любимые предметы: лампочки, двери:))...в кроватке часто вставал на четвереньки и раскачивался...но не полз на четвереньках упорно! и объяснялось это просто, только потому что я сама видела: несколько раз, когда Ваня хотел ползти на четвереньках, он оооочень сильно стукался головой об пол...ревел как белуга:), ложился и полз как умеет....а не сидел он тоже ясно почему: ползание и присаживание неразрывно связаны: когда малыш ползает на четвереньках, у него укрепляется спинка - Маша у нас сначала поползла устойчиво, через неделю сидела с абсолютно прямой спиной...Ваня не ползал и спинка у него была слабенькая....сейчас уже ползает только так, и сидит с каждым днем все ровнее и ровнее в результате...в общем, вот....если хотите, у нас есть знакомая массажистка Алена, я Вам ее телефон в личку сброшу - она делает массаж, гимнастику и плавает с малышами в ванной...все это делает хорошо и опыт у нее оч большой...лучше иного врача может сказать, есть ли у малыша реальные проблемы или нет....цены ее не знаю на данный момент, но, когда мы 4 года назад ее приглашали к Маше, было недешево
Зарегистрирован: 21 янв 2011, 03:19
Участий в СП:3
Сообщения: 475
Баллы репутации: 10
Sela писал(а):
Один раз отказали - это н еповод опустить руки. Надо добиваться и действовать. Это реальные деньги на реабилитаци и пусть небольшие, но дополнительные возможности. Но если это вам не надо, то это ваше дело конечно.
Знаете я наверное рассуждаю как наивная чукотская девушка, но я почему то думаю что мой сына выкарабкается.Или мне так просто легче жить.Простите,но нету у меня моральных сил бегать и доказывать что то. Пока мы материально не нуждаемся и малыш карабкается.развивается.А что потом...Жизнь покажет.
Зарегистрирован: 22 сен 2010, 10:29
Участий в СП:8
Сообщения: 78 Откуда: Микрорайон Молодежный
Баллы репутации: 1
вишенка писал(а):
Знаете я наверное рассуждаю как наивная чукотская девушка, но я почему то думаю что мой сына выкарабкается.Или мне так просто легче жить.
Вот и я тоже все надеюсь и верю, что мой ребенок здоров и просто отстает в развитии. Правда - это моя надежда до осмотра невролога, вот скоро подойдет моя очередь к неврологу, а там попробую все, что посоветовала Sela применить на практике.
Вот и я тоже все надеюсь и верю, что мой ребенок здоров и просто отстает в развитии. Правда - это моя надежда до осмотра невролога, вот скоро подойдет моя очередь к неврологу, а там попробую все, что посоветовала Sela применить на практике.
Вот ВЫ блин даёте !!!!!!!!!!!!!!!!!
Я тоже верю и верила даже тогда, когда мне сказали что это будет......
ВЕРЬТЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО, НООООО НЕ ТЕРЯЙТЕ ВРЕМЕНИ И ДЕНЕГ!!!!!!!!!!!! Деньги лишними не бывают!!!!!!!!!
_________________ [url=http://"http://mamka.ru/"][/url] [url=http://"http://line.romanticcollection.ru"][/url] Поддержите ПОЖАЛУЙСТА меня http://www.democrator.ru/problem/2733
Зарегистрирован: 10 май 2012, 20:46
Участий в СП:15
Сообщения: 118 Откуда: Уфа
Баллы репутации: 1
привет всем! хотела с Вами посоветоваться, (у моей малышки ДЦП, тетрапарез и т.д.), кто делал обкалывание Диспортом? Есть результаты? Мы делали 2 раза, спастика уходит но не надолго, сейчас перед курсом реабилитации надо делать очередное обкалывание, вот думаю стоит или нет, просто некоторые говорят, что может быть хуже, у нас вроде хуже пока не было, но все равно что-то боязно...
Зарегистрирован: 03 окт 2011, 19:32
Участий в СП:12
Сообщения: 120 Откуда: Уфа, Р. Зорге
Баллы репутации: 7
Мы тоже собираемся 1 раз делать обкалывание Диспортом. Тоже боюсь. Но...О каком результате можно говорить??? Диспортом просто отключаете спастичную мышцу НА ВРЕМЯ!!! А время у всех по разному: у кого-то действие Диспорта 6 месяцев, а у кого-то 3 месяца. Это все индивидуально. Просто нужно за это короткое время как-то разработать мышцы, привить хоть какие-нибудь навыки.