Похоже на форуме мы единственные с пороком сердца
Это хорошо, пусть наши детки будут здоровыми 
| Mnogomamok.ru https://mnogomamok.ru/forum/ | |
| ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца https://mnogomamok.ru/forum/viewtopic.php?f=204&t=10524 |
Страница 1 из 4 |
| Автор: | Альбина$ [ 22 апр 2011, 17:12 ] |
| Заголовок сообщения: | ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
У нас Тетрада Фалло, в 2008 году в Уфе в кардиоцентре нам сделали радикальную коррекцию. Здесь на форуме есть кто-нибудь с ВПС? Думаю было бы полезно нам пообщаться, поддержать друг друга. |
|
| Автор: | Альбина$ [ 24 апр 2011, 01:38 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Похоже на форуме мы единственные с пороком сердца Это хорошо, пусть наши детки будут здоровыми
|
|
| Автор: | DD [ 24 апр 2011, 01:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Зато тут есть кардиологи, но видимо они еще не видели эту тему. Здоровья вашим детишкам! 
|
|
| Автор: | Людмила_К [ 24 апр 2011, 01:51 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Возможно, подобные проблемы есть у кого-то из особых деток. Может вам зайти к ним в темку. Мы потеряли малыша с пороком сердца. Его порок пока даёт в нашей стране 100% смертность. Дай бог вашей малышке здоровья, а вам сил и средств, чтобы ей помочь в этом.
|
|
| Автор: | Альбина$ [ 24 апр 2011, 02:20 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Людмила_К писал(а): Возможно, подобные проблемы есть у кого-то из особых деток. Может вам зайти к ним в темку. Мы потеряли малыша с пороком сердца. Его порок пока даёт в нашей стране 100% смертность. Дай бог вашей малышке здоровья, а вам сил и средств, чтобы ей помочь в этом. До слез жалко малышей   Уже три года прошло после операции, а я как вспомню это время, не могу удержаться, слезы из глаз сами текут. Помню, когда подходила к дверям реанимации, а мне говорят - состояние очень тяжелое, ничем помочь не можем. и так каждый день в течении 1,5 месяцев.
|
|
| Автор: | Альбина$ [ 24 апр 2011, 02:23 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
DD писал(а): Зато тут есть кардиологи, но видимо они еще не видели эту тему. Здоровья вашим детишкам! Надеюсь кардиологи заглянут в тему. Хочу у них узнать, у детей с нашим диагнозом возможно со временем ухудшение состояния? И что надо сделать, чтобы этого не допустить. |
|
| Автор: | Людмила_К [ 24 апр 2011, 02:48 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Альбина$ писал(а): Надеюсь кардиологи заглянут в тему. Хочу у них узнать, у детей с нашим диагнозом возможно со временем ухудшение состояния? И что надо сделать, чтобы этого не допустить. Напишите в личку Анне свои вопросы, попросите ответить в теме. |
|
| Автор: | Анна [ 27 апр 2011, 13:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Альбина, я рада буду ответить на ваши вопросы. Только задавайте по-конкретнее.  Возможно ли ухудшение состояния, теоретически возможно, но, мы не боги, прогнозировать не берусь и надо смотреть эхо в каждом конкретном случае. И еще, не надо об этом думать, надо верит, что все будет хорошо, наши страхи откладываются на наших детях. Что делать чтобы не допустить: ежегодно обследоваться, наблюдаться, по-возможности меньше болеть.
|
|
| Автор: | Альбина$ [ 27 апр 2011, 13:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Спасибо, Анна, что ответили Вечером, даже ночью посмотрю какое у нас ЭХО, хотя я в этом не разбираюсь  Вопросы есть, попозже конкретнее задам их.
|
|
| Автор: | Альбина$ [ 27 апр 2011, 22:12 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Посмотрела ЭХО за последние два года, в заключении написано: трикуспидальная недостаточность 3 степени. У кардиолога в кардиоцентре спрашивала про наше состояние, она сказала, что для ТФ у нас показания ЭХО в пределах нормы. В инете про трикуспидальную недостаточность пишут не особо обнадеживающе Можно мне некомпетентному человеку на пальцах объяснить что это такое? Последствия какие?
|
|
| Автор: | Анна [ 28 апр 2011, 01:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Трикуспидальный клапан - это клапан, который находится между правым предсердием и правым желудочком, он должен в момент сокращения предсердия быть открытым, в момент сокращения желудочков - закрытым гермитично. Недостаточность клапана - это когда он при сокращении желудочка закрывается не герметично и есть обратный ток крови в предсердие, соответственно возрастает нагрузка на предсердие, в нем больше крови чем у всех при следующем сокращении и далее можно продолжить цепочку логическую различных последствий. К сожалению особенность операции при Тетраде Фалло (радикальной коррекции) - после нее у всех, как правило, есть недостаточность трикуспидального клапана, в силу особенностей анатомии самого порока и как результат - техники операции. Недостаточность может быть разной степени выраженности от 1 степени и более, 3 степень - это большая недостаточность, далее мы смотрим на тепень гипертрофии (увеличения) правого желудочка и правого предсердия, там в эхо есть соответствующие цифры (ПП и ПЖ). Чем грозит недостаточность клапана - в перспективе будет неообходимо скорее всего сделать его протезирование (замена) клапана на искусственный протез, но его делают как можно позже, чтобы ребенок и его сердце уже подросли и не понадобилось еще одной замены. Не знаю понятно объяснила или нет, старалась, писать умею хуже, лучше объясняю устно. Что непонятно - спрашивауте.
|
|
| Автор: | Альбина$ [ 28 апр 2011, 01:44 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Нормально объяснили, пока понимаю. ПП-3,6*3,1 ПЖ - 1,8 в октябре 2010 года |
|
| Автор: | Альбина$ [ 28 апр 2011, 01:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
еще хотела спросить. В заключении кардиохирурга написано: Тетрада Фалло (опер.17.04.08), радикальная коррекция. ФК2-3. Я на всякий случай переписала из выписки один к одному вдруг это имеет значение. Что такое ФК2-3? |
|
| Автор: | Анна [ 28 апр 2011, 01:50 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Правое предсердие (ПП) большое, далее смотрим на наличие сердечной недостаточности (одышки, отеков и учащенного сердцебиения в покое и при нагрузке), если этого нет - то сердце справляется с нагрузками и ребенка просто наблюдают, ЭКГ, ЭХОКГ, осмотр кардиолога и кардиохирурга ежегодно. я правильно понимаю, что вы о младшем ребенке пишете? 3 года девочке? И вам сразу в один этап сделали радикальную коррекцию, больше операций не было? |
|
| Автор: | Альбина$ [ 28 апр 2011, 01:56 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
17.04.2008г радик.коррекция ТФ 18.04.2008г экстренное разведение грудины. Формирование персистирующей стернотомной раны 19.04.2008 отсроченное ушивание грудины 06.05.2008 рестернотомия, санация, дренирование переднего средостения. Остеосинтез грудины Послеоперационный период- ОНМК, Послеоперационный серозный медиастинит. Диастаз краев грудины. вот такая невеселая история |
|
| Автор: | Альбина$ [ 28 апр 2011, 01:58 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Забыла написать, это маленькая с пороком |
|
| Автор: | Анна [ 28 апр 2011, 02:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Да, невеселая история. Но все, что вам делали после РК на состояние клапана вряд ли повлияло. Почему спросила, иногда при ТФ операцию делают в два этапа, сначала накладывают анастамоз, а затем уже делают РК, раз вам сделали сразу, значит у вашего ребенка была более менее благоприятная анатомия порока. Удачи вам, обращайтесь. |
|
| Автор: | Альбина$ [ 28 апр 2011, 02:10 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
За день до операции ей зондирование делали, и сказали все показания к радикальной коррекции. До операции ребенок развивался в соответствии своему возрасту, вес и все показатели были в норме (в шесть месяцев ползала, в девять - держась за руку ходила). Внешне никак не похожа была на детей с ТФ, лишь легкий цианоз носогубного треугольника |
|
| Автор: | Витаминка [ 30 апр 2011, 00:09 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Альбина$ писал(а): Похоже на форуме мы единственные с пороком сердца есть,вы не одна...нам 12 лет...у нас ВПС двухсворчатый аортальный клапан с стенозной недостаточностью...операция была и предстоит еще... Это хорошо, пусть наши детки будут здоровыми Сил мамам и деткам))) |
|
| Автор: | Альбина$ [ 30 апр 2011, 01:01 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: ВПС - Тетрада Фалло и другие пороки сердца |
Витаминка писал(а): есть,вы не одна...нам 12 лет...у нас ВПС двухсворчатый аортальный клапан с стенозной недостаточностью...операция была и предстоит еще... Сил мамам и деткам))) Витаминка, а где вам делали операцию? Почему еще одна предстоит? Вы уже после первой операции знали, что вам надо будет сделать еще одну? Ой, что-то много вопросов задала  Спрашиваю не из праздного любопытства, у нас одна беда, я прекрасно понимаю что такое отдать ребенка на операцию. Общаясь друг с другом мы больше информации получаем, значит мы умнее становимся 
|
|
| Страница 1 из 4 | Часовой пояс: UTC + 6 часов |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ | |